«Сегодня люди, страдающие этими редкими заболеваниями, обеспечиваются медикаментами за счет региональных бюджетов. Принимая этот законопроект, мы переводим лекарственное обеспечение таких пациентов на федеральный уровень. Необходимые средства уже предусмотрены в федеральном бюджете на ближайшие три года», — сообщил спикер Госдумы Вячеслав Володин.

Сегодня в стране 1 518 таких пациентов, в том числе 255 детей. «Затраты на централизованную закупку лекарственных препаратов для этих пациентов составят около 2 млрд рублей ежегодно», — сообщил ранее один из авторов законопроекта, председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский. Он отметил, что в случае принятия нового законопроекта среди жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, останется еще 17, лечение которых пока отнесено к полномочиям регионов.

Летом прошлого года Госдума приняла законопроект о расширении перечня орфанных заболеваний, закупка лекарств для лечения которых обеспечивается из федерального бюджета. Тогда список пополнили пять нозологий: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз трех типов (I, II и VI).

источник :  medvestnik.ru