Госдума на пленарном заседании приняла закон об увеличении списка редких (орфанных) заболеваний, препараты для лечения которых закупаются за счет федерального бюджета.

Как писал “Доктор Питер”, в новый перечень войдут следующие заболевания: апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). 

Со следующего года на препараты для лечения этих заболеваний из бюджета будут выделять дополнительные 2 млрд рублей ежегодно. 

"Обеспечение орфанных больных лекарствами - это хорошо и правильно, но здесь нужны не только лекарства. Hам необходимо скорректировать перечни орфанных заболеваний, так как есть болезни, которые не входят ни в один из перечисленных списков, поэтому закупка лекарств для них связана с еще большими сложностями для больных", - цитирует заместителя председателя комитета Госдумы по охране здоровья Леонида Огуля РИА Новости.

Он добавил, что в России нужно улучшить диагностику генетических заболеваний, расширить перечень нeонатальных скринингов, создавать в регионах специализированные стационары, а также готовить молодых специалистов для работы с такими пациентами.

Напомним, сейчас за счет федерального бюджета закупаются лекарства для лечения 12 редких заболеваний, 5 из них включили в перечень с 2018 года - к так называемому перечню «7 нозологий» добавили гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов. Помимо лекарств, закупаемых по программе «12 нозологий», пациенты с редкими заболеваниями могут рассчитывать на бесплатное лечение препаратами по программе «Перечень-24» - они закупаются за счет региональных бюджетов. 

источник :  doctorpiter.ru