Новости

Фармкомпания бесплатно раздаст самый дорогой в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии на $210 млн

Пациенты, страдающие спинальной мышечной атрофией, могут бесплатно получить лекарство Zolgensma - второй появившийся в мире препарат для лечения всех типов болезни. Об этом заявил производитель препарата - компания Novartis.

Фармкомпания Novartis запустила программу бесплатного доступа к препарату Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это самый дорогой в мире препарат для лечения СМА. Как писал “Доктор Питер”, единственная инфузия обойдется в $2,1 млн.

В следующем году Novartis собирается раздать 100 применяемых доз. Предполагается, что рассчитывать на лекарство смогут и российские пациенты - наша страна включена в программу.

Как пишет Reuters, программа бесплатного доступа к лекарству направлена на страны, где Zolgensma еще не зарегистрировано, а раздача препаратов не запрещена законом. 

Напомним, в России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА - «Спинраза» - в августе этого года. Чтобы получить его прежде ради лечения близких семьи вынуждены были уезжать из страны.

Справка:

Спинальная мышечная атрофия - неизлечимое генетическое заболевание. Оно приводит к атрофии всех мышц организма, в результате человек не может глотать, а потом и дышать. По статистике, 50% детей с таким заболеванием не доживают до двух лет. 

Как сообщает фонд «Семьи СМА», каждый год в России рождается около 300 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. По данным на 2018 год, в Петербурге живут 30 таких детей. В российском реестре пациентов со СМА зарегистрировано более 500, ни один из которых не получает лечение в России.

источник :  doctorpiter.ru