Новости

Слишком дорогие пациенты. Люди с редкими болезнями за лечением ходят в суд

Лечение редких заболеваний требует, как правило, дорогостоящих препаратов. Добиться их назначения пациентам и их близким очень сложно. Им приходится отстаивать право на жизнь через суд. Но даже при положительном решении суда региональные минздравы разводят руками - денег нет. Проблема федерального уровня, актуальна для всех регионов. На большой пресс-конференции президента Владимира Путина 19 декабря журналисты не раз поднимали связанные с этим вопросы. В ситуации попытался разобраться «АиФ-СК». 

 

«Купировать бы судороги…»

Ожидание, пока чиновники добудут деньги, для больных детей оборачивается адом. Семилетний Имран из пригорода Нальчика страдает детским церебральным параличом. Он не держит голову, не разговаривает и не ходит. Но ко всему этому добавляются страшные судороги с потерей сознания, как только он не получает нужное лекарство. «Мы перепробовали много противосудорожных препаратов, но они нам не помогали, - говорит мама Инна. - А два года назад нам прописали иновелон, упаковка которого стоит 5300 рублей и расходуется в течение недели, и сабрил - за 7500 рублей на месяц. Приступы стали тише и короче. В бесплатном обеспечении сабрилом нам сразу отказали, так как он не зарегистрирован в России и назначить его, как нам сказали, может только консилиум врачей федерального госучреждения, то есть надо ехать в Питер или Москву. Иновелон зарегистрирован и продаётся аптеках, но не входит в перечень жизненно необходимых лекарств. Так что оба препарата мы покупаем за свой счёт. Если денег нет, а лекарство закончилось, у Имрана начинаются сильнейшие приступы».

Инна получает 10 тыс. руб. пособия по уходу за инвалидом и пенсию на Имрана - 15 тысяч рублей. Однако этих денег не хватает даже на лекарства, а ведь нужно ещё покупать памперсы и специальную еду для мальчика. К тому же от второго брака у женщины ещё двое детей, которых тоже нужно кормить. Она обратилась к юристам и собирается судиться с минздравом, требуя бесплатного обеспечения лекарствами. «Одна моя землячка из Нарткалы переехала с ребёнком с ДЦП в Воронеж и говорит, что там, даже если они покупают эти лекарства за свой счёт, им возмещают расходы», - пересказывает Инна.

Большую часть необходимых лекарств приходится покупать и Арине из КБР. Её сын после операции, перенесённой в детстве, страдает диабетом и живёт только за счёт заместительной терапии - приёма гормонов. До 18 лет лекарства ему выдавали исправно, но в сентябре он стал совершеннолетним, и начались перебои. Между тем назначений стало больше. На лекарства нужно около 20 тысяч рублей в месяц. Мама, у которой на руках ещё две младшие дочери, написала жалобу в минздрав. Часть лекарств после этого выдали, но некоторых препаратов нет до сих пор.

Вынужден учиться дома

Препарат за 30 миллионов рублей в год мог бы поставить на ноги восьмилетнего Магомеда, уверена его мама Сацита. Семья, в которой помимо больного мальчика ещё трое малолетних детей, живёт в Магасе. Когда Магомеду было 2,5 года, он перестал ходить. Врачи поставили диагноз «спондилоэпифизарная дисплазия». В четыре года ему сделали операцию на позвоночнике. Но только в прошлом году московские медики пришли к заключению, что у ребёнка мукополисахаридоз IV типа - редкое (орфанное) генетическое заболевание, связанное с обменом веществ, при котором поражается скелет и задерживается физическое развитие.

«После операции у него был прогресс, и если бы нам сразу поставили правильный диагноз и начали давать фермент, который не вырабатывает его организм, он мог бы ходить, учиться в школе. Я знаю деток в Москве и Махачкале, которым это помогло, - говорит мама. - Сейчас Магомед всё время в коляске. Занимается с учителями из дома, через скайп. Московские врачи выписали ему иностранный препарат вимизим, но мы его ни разу в Ингушетии ещё не получали, хотя и выиграли суд. Исполнительный лист - у приставов».

Сацита работает учительницей, зарабатывает 18 тысяч рублей в месяц. Муж сидит с больным сыном и присматривает за остальными детьми, трёх, пяти и 10 лет. Семье негде взять сотни тысяч рублей в месяц на импортное лекарство, не имеющее аналогов в России. Она с нетерпением ждёт, когда же будет исполнено решение суда.

Трижды теряли заключение коллег

Выиграли в суде у минздрава и родители пятилетней Аиши из Назрани. Сначала врачи лечили её от рахита. И только когда стал искривляться позвоночник, девочку прооперировали и поставили диагноз «мукополисахаридоз IV типа». Консилиум московских врачей выписал лекарство. Родители отнесли копию заключения в минздрав.

«Сотрудница министерства мне объяснила, что это очень дорогое лекарство. Один флакон стоит 170 тысяч рублей, - говорит мама Аишы Зухра. - На год нам нужно 18 млн рублей, а в бюджете республики на лекарственное обеспечение всех льготников выделяется всего 13 млн рублей. Мне посоветовали сделать прописку в каком-то крупном городе или обратиться в благотворительный фонд».

Тем не менее суд обязал минздрав выдать лекарство.

«Это было в июле, однако препарат мы до сих пор не получили, - говорит мама ребёнка. - Без него Аиша не растёт. Она похожа на двухлетнего ребёнка. На прогулке я ношу её на руках, потому что она быстро устаёт. У неё болят ноги. Продолжается деформация органов».

У Аиши ещё есть сестричка и два братика. Мама не работает, потому что больной девочке часто приходится лежать в больнице. Зарабатывает в семье только папа, но этих средств не хватает, чтобы облегчить участь малышки.

Без федеральной помощи - никак?

Общественные организации и благотворительные фонды Ингушетии в середине октября попросили парламент и правительство республики увеличить расходы на лекарственное обеспечение льготников хотя бы в следующем году. Обращение не осталось без внимания. В проекте бюджета Ингушетии на 2020 год предлагается потратить на медикаменты в 10 раз больше средств, чем в 2019 году, - 138,6 млн рублей.

В других республиках СКФО - такие же проблемы. Общественники в Черкесске считают, что системно решить проблему за счёт дотационных региональных бюджетов невозможно.

«В КЧР-93 пациента с редкими заболеваниями, которые получают лишь 70% от положенного им лекарственного обеспечения, - говорит председатель Общественной палаты республики Вера Молдованова. - Всего в республике более 57,5 тысячи имеют право на льготные препараты, но почти 49 тысяч человек от них отказались в пользу денежной компенсации. В аптеке они тратят намного больше средств. Или покупают российские аналоги, которые не дают нужного эффекта. Поэтому мы вышли с инициативой увеличить норматив на одного льготника и расширить перечень болезней, с которыми пациенты имеют право на лекарства за счёт федерального бюджета».

*****

Комментарий

Юрист межрегиональной общественной организации «Монитор пациента» в Кабардино-Балкарии Ибрагим Султыгов:

«Как правило, наши заявители жалуются, что в местных поликлиниках не выписывают рецепты на дорогие лекарства, которые детям по жизненным показаниям назначают в федеральных клиниках, где они проходят обследование и лечение. Врачи либо сознательно нарушают закон, либо выполняют указание сверху. В судах министерство постоянно жалуется на нехватку средств и ссылается на расчётную сумму 860 рублей 60 копеек на одного льготника, утверждая, что за такие деньги невозможно обеспечить всех, и если купить лекарство, например, для одного онкобольного, остальные дети останутся без медикаментов.

Но суды не принимают такие доводы и удовлетворяют иски пациентов. Чиновники обязаны обращаться в правительство России и добиваться увеличения финансирования. Конечно, было бы эффективнее, если бы к главврачам применялись меры дисциплинарного взыскания. Если бы больные получали рецепты, мы бы теребили уже аптечные склады, чтобы они закупали препараты. Но, похоже, минздрав это устраивает. У нас в производстве есть дело об обеспечении тест-полосками инсулинозависимого ребёнка. После нашего обращения их выдали, но они были просроченные. Это наталкивает на мысль, что не выданные льготникам лекарства реализуются в аптеках.

Права пациентов нарушаются уже тем, что врачи не информируют о льготах. Например, все дети до трёх лет имеют право получать лекарственные препараты бесплатно, а дети из многодетных семей - до шести лет. Однако об этом мамам и папам в поликлиниках не говорят».

Точка зрения

Президент Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Александр Саверский:

«В войне пациентов с властями субъектов федерации прокуроры и судьи выступают на стороне больных. Но мы не можем добиться возбуждения уголовных дел за невыдачу лекарств. Надо подавать иски к органам власти о возмещении морального вреда.

Сейчас чиновники предлагают немного расширить перечень орфанных заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета. Но ведь те, кто в него не попадает, опять останутся за бортом и будут вынуждены доказывать право на бесплатное обеспечение.

На наш взгляд, России нужен закон о лекарственном обеспечении, а не об обращении лекарственных средств, как сейчас. Все жизненно важные лекарства должны быть доступны людям на основании стандартов клинических рекомендаций. Если ситуация нестандартная, препараты должны быть доступны по решению врачебной комиссии. Это право у пациентов есть и сейчас, но оно не реализуется.

Кратно увеличивать расходы на здравоохранение не понадобится. Сейчас бюджетные затраты на лекарства составляют около 380 млрд рублей в год, а нужно ещё около 350 млрд рублей. Общие расходы на здравоохранение в России - почти четыре триллиона рублей. Если их эффективнее осваивать, думаю, можно изыскать 350 млрд рублей».