Принятие поправок в закон позволит снизить финансовую нагрузку на бюджеты субъектов и оказывать квалифицированную медицинскую помощь региональным льготным пациентам, говорится в пояснительной записке к документу.

В России сейчас зарегистрированы 914 пациентов (733 из них — дети), страдающих спинальной мышечной атрофией.

Ранее сенаторы и депутаты предложили передать на федеральный уровень обеспечение лекарствами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта—Прауэра), оставив регионам финансирование 17 орфанных заболеваний.

источник :  medvestnik.ru