Новости

СКР возбудил уголовные дела по факту гибели ребенка, не получившего Спинразу

СУ Следственного комитета России по Красноярскому краю и Республике Хакасия возбудило уголовные дела по ч. 2 ст. 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности)  и ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть) по факту гибели в Красноярской краевой больнице двухлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА). Краевой Минздрав не закупил назначенный ребенку решением врачебной комиссии дорогостоящий препарат Спинраза (нусинерсен), сославшись на отсутствие финансирования.

Имевший врожденное заболевание двухлетний ребенок проживал с родителями в Богучанском районе. Препарат Спинраза, в котором нуждался пациент, был ему назначен по решению врачебной комиссии. «Неустановленные должностные лица Минздрава Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования», – сообщили представители СКР. В результате не получивший должного лечения ребенок скончался.

Ранее местные СМИ сообщали, что в Красноярском крае, не дождавшись лечения Спинразой, 30 января умер мальчик с диагнозом СМА. Спинраза от Biogen (дистрибьютор в России – Janssen) – пока единственный препарат от этого заболевания, зарегистрированный в России. В краевом Минздраве тогда поясняли, что препарат не включен в перечень ЖНВЛП и территориальную программу госгарантий. Нет и клинических рекомендаций по его применению, при том что препарат должен вводиться только в условиях круглосуточного стационара.

В этой же семье растет еще один мальчик с диагнозом СМА. Их отец 12 февраля вышел на одиночный пикет у здания краевого правительства, требуя обеспечения больных препаратом Спинраза.

Всего в Красноярском крае СМА диагностирована у 16 детей, в целом по России – у 914. Терапия Спинразой обходится в 47,5 млн рублей на каждого пациента в первый год лечения и 23,75 млн рублей – во второй.

Депутаты фракции ЛДПР 12 февраля внесли в Госдуму законопроект о включении СМА в федеральную программу «14 ВЗН». По их расчетам, в 2021 году на обеспечение Спинразой всех больных в России потребуется 48,2 млрд рублей, в 2022 году – 32,7 млрд рублей.

источник :  vademec.ru