Новости

После выигранного суда мама больного мальчика не может получить жизненно необходимый препарат

У 5-летнего Коли Ермолаева тяжелейший генетический недуг — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. Лечение стоит 15 миллионов в год. Обеспечить ребенка препаратом должны из регионального бюджета. Однако средств никто не выделяет даже после того, как приемная мать мальчика Татьяна Ермолаева выиграла суд.

Препарат, который необходим Коле, поможет ему сохранить навыки, облегчить боль и главное — жить. Принимать его нужно пожизненно каждый день. 15 миллионов рублей в год могли бы решить проблемы, но таких денег у матери нет. Помощи от Минздрава пришлось добиваться через суд. Решение обеспечить семью лекарством с пометкой «немедленно» подарило надежду. Но ни одной ампулы Коля так и не получил.

Татьяна Ермолаева, мать мальчика: «На сегодняшний день мы не слышим и не видим никакой реакции, кроме повторения того, что было сказано прежде».

Женщина уже не знает, куда идти, к кому обращаться. Она сделала все, что в ее силах, чтобы мальчик, с которым она познакомилась еще в детском доме, был счастлив и здоров. Она искренне полюбила улыбчивого малыша, про которого когда-то снимала видеоанкеты в приюте. В какой-то момент почувствовала, что не сможет с ним расстаться и усыновила. Правда, о настоящем диагнозе ни ей, ни сотрудникам организации известно не было, все думали, что у Коли ДЦП. Отыскав биологических родственников мальчика, многие из которых уже умерли или прикованы к инвалидному креслу, женщина поняла, что времени осталось мало.

Татьяна Ермолаева: «Двоюродный брат Коли в семь лет сел в инвалидное кресло, Коле уже пять лет. И несмотря на то, что он сейчас шустрый, активный, он старается и спешит все познавать, этот спад, о котором мы говорим, он наступает очень резко, в течение полугода примерно».

Не только время неумолимо по отношению к Коле. Но и обстоятельства, на которые, несмотря на судебное решение, ссылаются чиновники регионального Минздрава. Говорят, нести такие колоссальные расходы местный бюджет не готов. Кроме того, препарат на территории России не зарегистрирован и не входит в перечень льготных.

Единственное, чем может помочь мальчику Татьяна, это делать упражнения и водить его на сеансы физиотерапии. К сожалению, нужного эффекта таким образом не добиться. И необратимые последствия могут наступить в любой момент.

источник :  www.ntv.ru