02 Марта 2020 г.
Дело было возбуждено еще в ноябре 2017 года после многочисленных жалоб родителей пациентов на невозможность получить необходимую лекарственную помощь. Президент Лиги защитников пациентов тогда назвал это прорывом. «Это первое известное нам возбужденное уголовное дело в России, где признается вина чиновников Минздрава и даже правительства субъекта РФ в нарушении прав граждан (детей-инвалидов) на лекарство», — говорил он.
Однако с тех пор никто так и не понес ответственности.
«Получил ответ из Следственного комитета республики Башкортостан, — пишет Старчиков. — В нем говорится, что расследование по-прежнему ведется, что оно характеризуется «правовой и фактической сложностью»: необходимо доказать причинно-следственную связь между необеспечением нуждающихся препаратом «Элапраза» и наступлением общественно-опасных последствий в виде причинения вреда их здоровью».
Следственное управление сообщает, что по данному делу проведено четыре экспертизы, заключение по одной из которых было исполнено лишь в 2020 году.
В октябре 2019 года НМИЦ Центр здоровья детей отчитался, что проблема с лекарственным обеспечением пациентов с синдромом Хантера в стране решена. После того, как в 2019 году заболевание вошло в государственную программу высокозатратных нозологий, а препарат для его лечения — идурсульфаза — включен в Перечень ЖНВЛП, все пациенты своевременно получают терапию.