Дело было возбуждено еще в ноябре 2017 года после многочисленных жалоб родителей пациентов на невозможность получить необходимую лекарственную помощь. Президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский тогда назвал это прорывом. «Это первое известное нам возбужденное уголовное дело в России, где признается вина чиновников Минздрава и даже правительства субъекта РФ в нарушении прав граждан (детей-инвалидов) на лекарство», — говорил он.

Однако с тех пор никто так и не понес ответственности.

«Получил ответ из Следственного комитета республики Башкортостан, — пишет Старчиков. — В нем говорится, что расследование по-прежнему ведется, что оно характеризуется «правовой и фактической сложностью»: необходимо доказать причинно-следственную связь между необеспечением нуждающихся препаратом «Элапраза» и наступлением общественно-опасных последствий в виде причинения вреда их здоровью».

Следственное управление сообщает, что по данному делу проведено четыре экспертизы, заключение по одной из которых было исполнено лишь в 2020 году.

В октябре 2019 года НМИЦ Центр здоровья детей отчитался, что проблема с лекарственным обеспечением пациентов с синдромом Хантера в стране решена. После того, как в 2019 году заболевание вошло в государственную программу высокозатратных нозологий, а препарат для его лечения — идурсульфаза — включен в Перечень ЖНВЛП, все пациенты своевременно получают терапию.