Новости

Россияне фотографируются с пакетами на голове в поддержку пациентов с муковисцидозом

В соцсетях запустили флешмоб в поддержку пациентов с муковисцидозом, которые практически остались без необходимых лекарств - производители начали уходить с рынка, а дженерики подходят не всем. Участники публикуют фотографии с пакетами на голове и хештегом #ДайтеМнеДышать.

В соцсетях запустили флешмоб #ДайтеМнеДышать. Его придумали активистки Таисия Шеремет и Лейла Морозова, которые не понаслышке знают об этом заболевании. Они предложили пользователям фотографироваться с затянутым на голове пакетом, а снимок сопровождать хештегом #ДайтеМнеДышать. Девушек поддержали: за несколько дней в инстаграме появилось почти 1000 постов.

«Надевание пакета на голову человека — это популярный метод пытки и убийства. Я считаю, что именно этим занимается наше государство. В основе флешмоба лежит двойная метафора: первая — про преступление государства, а вторая — про ощущения каждого МВ-пациента, мы задыхаемся без лекарств, без них нас душит собственная слизь», — написала Таисия Шеремет. 

Напомним, осенью прошлого года родители детей с муковисцидозом рассказали, что производители оригинальных препаратов уходят с российского рынка, а дженерики подходят далеко не всем. Они обратились в СМИ и общественные организации, а также опубликовали петицию с требованием изменить закон «О госзакупках» (ФЗ-44) так, чтобы для жизнеугрожающих заболеваний закупались эффективные лекарства.

Британская фармкомпания GlaxoSmithKline, производящая жизненно необходимый антибиотик «Фортум», предложила бесплатно поставить в Россию 30 тысяч упаковок препарата. Минздрав принял предложение. 

Экс-министр здравоохранения Вероника Скворцова, которая тогда занимала пост главы Минздрава, поручила Росздравнадзору проверить уровень обеспечения лекарствами пациентов с муковисцидозом. Она заявляла, что у большинства оригинальных препаратов есть отечественные аналоги. Как позже сообщали в Минздраве, за 2019-2020 годы Росздравнадзор отобрал для контроля качества 75 наименований (254 серии) препаратов, применяемых для лечения муковисцидоза. “В результате сравнительного анализа существенных отличий между оригинальными и воспроизведёнными препаратами не выявлено.

Помимо родителей, о помощи попросили педиатры и пульмонологи ведущих научных центров России. Они написали открытое письмо премьер-министру Михаилу Мишустину, в котором попросили правительство изменить правила закупки жизненно важных лекарств и регистрации дженериков для лечения муковисцидоза.

источник :  doctorpiter.ru