Новости

В Воронеже семья ребенка, страдающего НЦЛ-II, не может добиться положенного по закону лечения

Обследование пятилетнему пациенту из Семилукского района Воронежской области с диагнозом нейрональный цероидный липофусциноз II типа (НЦЛ-II) провели в РДКБ ещё в октябре 2019 года.

Комиссия в федеральном центре подтвердила, что данному пациенту по жизненным показаниям необходимы препараты церлипоназа альфа и гемфиброзил. Когда, имея на руках, решение федерального консилиума, мама пациента обратилась за необходимым лекарством в минздрав региона, ей ответили, что закупить данный препарат не представляется возможным ни с финансовой, ни с правовой точки зрения.

Финансовые аргументы просты: годовой курс лечения препаратом церлипоназа альфа составляет 62.7 млн рублей, и у регионального бюджета нет возможности потратить такую сумму на одного пациента.

Правовые объяснения воронежского минздрава были основаны на том, что заполнение формы для закупки ЛП согласно федеральному закону №44 «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» требует информации о регистрационном номере препарата в России. А поскольку данное лекарство в РФ не зарегистрировано, номера регудостоверения у него нет, значит, и подать заявку на закупку этого препарата нельзя.

Родители пациента для защиты прав ребенка обратились в суд. «Больше всего в этой ситуации у нас вызывает недоумение позиция региональной врачебной комиссии, - рассказывает юрист АНО «Дом Редких» Кирилл Куляев. -  В феврале 2020 года этот совещательный орган подтвердил необходимость препарата для пациента по жизненным показаниям. А сейчас, на последнем заседании, состоявшемся 14 мая они опровергают свое же собственное решение – говорят, что риск от применения лекарства превышает пользу. Это во-первых, нелогично, во-вторых противоречит решению федерального консилиума».

По мнению общественников, такое развитие данная ситуация получила во многом под давлением региональной власти. Эксперты говорят, что воронежский кейс перекликается с целым рядом подобных случаев в других регионах, в частности – с недавней резонансной историей в Нижнем Новгороде, где от болезни Фабри скончался пациент. «Кроме того, вызывает вопросы легитимность решения врачебной комиссии. Оно появилось в нерабочий день – 7 мая, без проведения пациенту необходимых обследований в период, когда оказание плановой медпомощи в ЛПУ приостановлено», - отмечает Кирилл Куляев.

Родители пациента намерены адресовать свое обращение в вышестоящие инстанции: «Мы считаем, это решение врачебной комиссии – чистой воды манипуляция. В качестве следующего шага мы будем обращаться в Следственный Комитет РФ».

Очередное судебное заседание по этому делу состоится в Воронеже 22 мая 2020 года в 11.00

источник :  rusvrach.ru