Новости

В Оренбурге ко Дню Детства ребёнок не получит жизненно необходимые лекарства

Министерство здравоохранения Оренбургской области обжалует решение суда, которое обязало обеспечить мальчика препаратами и лечением.

 

Неоднократно в эфире телеканала Орен-ТВ, а сейчас – на портале orengrad.ru мы рассказывали о Вите Безукладове, у мальчика серьезное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Мышцы при этой болезни ослабевают и постепенно человек может быть обездвижен. Витя Безукладов с 8 лет постепенно перестал ходить, перестал стоять, все с большим трудом ему даются движения.

До недавнего времени препарат, который помогает бороться с этим заболеванием, не был зарегистрирован, и лишь в 2019 году его внесли в государственный реестр лекарственных средств России. У родителей Вити появилась надежда, что они справятся с этой болезнью.

Мама Вити ждала Нового года, надеясь, что в 2020-м ее сын начнет лечение, которое, возможно, остановит прогрессирующую болезнь. Однако вскоре поняла, что ожидания напрасны, ничего не происходило. Осталась надежда на суд, был подан иск. И суд вынес решение в пользу семьи Безукладовых, обязав обеспечить подростка необходимым препаратом и лечением за счет бюджета Оренбургской области. Отметим, что стоимость препарата колоссальная, первый год лечения обходится в 47 млн. рублей.

 

Казалось бы, вопрос исчерпан, мальчика обязаны обеспечить лекарством, но новость от минздрава ошарашила родителей. Лариса Безукладова, мама Вити “Минздрав истолковал решение суда так, что они должны только организовать лечение, но без самого препарата. Для меня все это удивительно, тем более они знали всю нашу историю. Все документы собраны, ребенок готов хоть завтра принимать этот препарат”

С подобной ситуацией столкнулись родители девочки в Ставрополье, суд, как и в Оренбурге, обязал местный минздрав обеспечить препаратом ребенка, однако ведомство оспорило это решение. В это же время девочке стало плохо, ее пришлось подключить к аппарату ИВЛ, а родители обратились в Европейский суд по правам человека. В рекордные сроки (менее суток) ЕСПЧ обязал российское правительство обеспечить ребенка препаратом, который прописали врачи, об этой истории писал znak.com 8 мая.

Другие регионы находят способы обеспечить своих пациентов дорогостящим лекарством, достаточно посмотреть сайт госзакупок. Челябинская область, Волгоградская, Рязанская, Крым – готовы потратить средства для пациентов с таким диагнозом.

Сегодня День Детства, который был учрежден в 1996 году. Конечно, полноценного праздника не получится из-за пандемии коронавируса, но многие родители постараются сделать для своих детей праздник хотя бы дома. Родители Вити Безукладова после обязательной зарядки с ребенком, массажа, будут готовиться к очередному судебному процессу. Министерство здравоохранения Оренбургской области решило обжаловать решение первой судебной инстанции, которое, как мы уже говорили, обязало ведомство обеспечить мальчика необходимым препаратом.

PS: Далее сюжет о Вите Безукладове, который болен серьезным заболеванием, их снимали наши журналисты Орен-ТВ.

 

---

источник :  orengrad.ru