Первые симптомы у Ивана появились уже больше двух лет назад — в феврале 2018 года. Он обратился в больницу села Красноярка Омского района, где его оставили на две недели, но так и не смогли поставить диагноз — нет соответствующего оборудования.

Врачи прописали Ивану инъекции витамина «В», который в итоге вызывал у него аллергическую реакцию. «Полтора месяца украдены. И это время, необходимое для более раннего установления правильного диагноза», — с горестью отмечает его отец.

Затем Ивану назначают МРТ, КТ и множество анализов. Практически все процедуры — платные, говорит Александр: «У молодого парня перестают работать руки, скручивают болевые судороги. Вместо того, чтобы сразу направить в нужное медучреждение, необходимо его погонять для солидности. Дать обойти необязательные кабинеты, чтобы учреждения могли заработать».

Только в июне Иван, наконец-то, попадает в клинический медико-хирургический центр Омска, где ему предварительно ставят сразу два страшных диагноза — боковой амиотрофический склероз (БАС) и мышечную дистрофию. Они взаимоисключающие, поэтому для окончательной постановки необходимо провести генетическое исследование и пройти нейромиографию.

Для этого Ивана направили в неврологическое отделение областной клинической больницы. Туда он добрался самостоятельно, на маршрутке, при этом ходил он уже с трудом, а руки и вовсе почти не слушались. Несколько раз в неделю отец приходил к нему в больницу помочь с гигиеническими процедурами, и всегда старался побольше узнать о ходе обследования.

«До приема у завотделения неврологии Алексея Щербакова сдали анализы на генетику. Все было хорошо, и Наталья Герасименко (завотделения генетики) сама лично изложила данную информацию Щербакову, пообещав быть на консилиуме. Обещали, что он обязательно состоится. И если бы консилиум был проведен в июле, Иван получил бы статус паллиативного больного, и все могло бы обернуться иначе», — говорит Александр.

Неверный диагноз

После этого Щербаков ставит Ивану диагноз «мышечная дистрофия», а в курсе лечения выписывает препараты, в которых как насмешка присутствует витамин В. Напомним, что именно на него у Ивана аллергия, о чем его отец неоднократно сообщал врачам.

Александр усомнился в диагнозе, который был поставлен его сыну. Решил самостоятельно прочитать о заболевании и получить консультации у специалистов из других регионов. После этого он обратился к руководству областной больницы, где приняли решение показать Ивана профессору неврологии и нейрохирургии ОмГУ В.И. Ларькину.

Чтобы довезти больного до очередного специалиста, потребовался специальный автомобиль для перевозки. Он обошелся в половину пенсии, положенной Ивану, как инвалиду II группы. Только после приема у профессора тяжело больной получил направление на электронейромиографию, которую должны были сделать еще в июне прошлого года.

«На вопрос о том, почему это исследование не было сделано раньше, Щербаков ответил, что иголок не было. Мол, извините, мы перед вами виноваты. Скажи мне он тогда, я купил бы этих иголок, и другим бы осталось», — добавляет Александр.

Результаты запоздалого исследования позволили, наконец, поставить верный и окончательный диагноз — БАС. Не мышечная атрофия, о которой врачи говорили раньше. БАС является очень редким и неизлечимым заболеванием, и от выявления его первых признаков до смерти человека обычно проходит от трех до пяти лет.

«На вопрос о том, что нужно сделать, чтобы облегчить ему дальнейшее существование, я слышу: пить травяные успокаивающие сборы и сбрасывать вес. Чтобы не заработать сопутствующие заболевания вроде сахарного диабета или гипертонии», — рассказывает Александр.

Утром перед поездкой на электронейромиографию Иван самостоятельно вышел из дома и сел в инвалидное кресло. Вечером того же дня он уже не мог самостоятельно встать.

Делегирование ответственности и помощь фондов

После этого началось затишье. По рекомендации врачей и профессоров Иван начал сбрасывать вес, при этом боли и судороги начали усиливаться. «Лежит и мучается, а от них [медиков – прим. «НО»] как всегда тишина. То ли не знают, что необходимо делать, то ли не хотят ничего знать», — делится своими мыслями отец больного.

В апреле прошлого года Александра записали на прием к замминистру здравоохранения области (к самому министру было не попасть), однако впоследствии с ним общался и вовсе один из врачей. Заниматься больным Иваном поручили заместителю главврача по медицинскому обслуживанию населения ЦРБ Шапран Анне Анатольевне. Однако по словам Александра, до нее невозможно было дозвониться: «Звонки ни о чем — то в отпуске, то еще где-нибудь, а время летит быстро, больной слабеет».

Только инициативность неравнодушного отца позволила узнать, какие именно медикаменты необходимы Ивану и в какой дозировке. Все это только благодаря фонду «Чистое небо» в Омске, представители которого порекомендовали врача из другого региона, согласившегося помочь дистанционно. Также в омском фонде Александру рассказали о фонде «Живи сейчас» из столицы, которые работают именно с больными БАС.

«От них получил всю законодательную и врачебную литературу. А в этих бумагах было сказано, что самое главное при заболевании ни в коем случае не сбрасывать вес. При потере 10% веса заболевание начинает прогрессировать. Именно поэтому питание должно быть особенным, калорийным. Необходимо также сделать спирометрию, чтобы определить объем легких. 4 декабря записали к министру здравоохранения Вьюшкову Дмитрию Михайловичу Он не принял, — рассказывает Александр.

Отца Ивана отправили к заместителю министра Людмиле Шукиль, которая тоже отказалась принять. По словам Александра, она лишь прислала своего секретаря, которая не представилась и выслушала его прямо в коридоре.

Две комиссии

9 декабря прошла врачебная комиссия по состоянию Ивана, в составе которой было четыре специалиста. Заключение по ней Александр получил на руки только 14 января.

«Там сплошная ложь вперемешку с неправдой. Пишут, что больной наблюдается, медикаментозно лечится, состоит под наблюдением стационара и. т. д. Перед новым годом в заключении не было даже фразы о том, что больной нуждается в паллиативной помощи. Это впечатали лишь по моему требованию», — подчеркивает мужчина.

Прибор для проведения спирометрии омские врачи предоставить отказались — на запрос отца Ивана отвечали, что мобильных приборов нет в наличии. Однако за это время ему удалось получить от фонда «Живи сейчас» аппарат ИВЛ, который подходит для больных с БАС. В омском фонде «Чистое небо» ему предоставили откашливатель и слюноотсос. Специалист из Москвы попытался настроить ИВЛ в онлайн-режиме, но помешала тактильная чувствительность больного.

«Комиссия знала, что необходимо медикаментозным или иным способом снять тактильную чувствительность, подобрать обезболивающее, решить проблемы дыхания и питания, обучить меня пользоваться аппаратурой, чтобы в нужный момент оказать помощь. Но опять тишина. Пришла пандемия, многим необходим этот аппарат, а он стоит без дела. И Иван им не воспользуется, и другим людям он сейчас не поможет», — с досадой отмечает Александр.

После этого он снова отправился на прием к министру. В этот раз его приняли, выслушали и даже назначили новую комиссию. Те же врачи вместе с лором прибыли 26 февраля, сделали пульсометрию и спирометрию, прибор для проведения которой внезапно нашелся. Правда дыхание Ивана было уже настолько слабым, что никаких данных аппарат выдать не смог. За это время он совсем перестал вставать, почти перестал есть и похудел на тридцать килограммов.

После этого отца больного ждала очередная серия бессмысленных звонков в министерство, которое уже было занято распространением коронавируса. Там периодически назначали ответственного, затем меняли, а после и вовсе сменился министр.

Александр просил выделить ему хотя бы пять минут на разговор с новым чиновников, чтобы обратить внимание на сложившуюся ситуацию. Ему ответили, что руководство в курсе проблемы.

Отчаявшийся Александр обратился в областную прокуратуру, которая направила запрос в то же министерство. И прокуратуре пришел ответ, составленный на основе тех же комиссий. И так по кругу — новый запрос и новый ответ, при этом ни один врач за это время Ивана так и не посетил.

«Он до сих пор с божьей и нашей помощью общается, живет наперекор всему плохому, что ему сделала медицина», — говорит Александр. Что делать дальше и к кому обращаться, чтобы помочь сыну, он не знает.