"В Москве врачи назначили Захару препарат "Элосульфаза альфа". Он очень дорогой. В год на лечение нужно не меньше 50 миллионов рублей. И принимать его нужно до конца жизни, прерывать нельзя. Нам сказали в Москве - добивайтесь получение препарата у себя, потому что здоровье будет ухудшаться и провоцировать новые заболевания. С 2017 года мы и добиваемся", - рассказывает Надежда.

Заболевания мукополисахаридоз IV типа нет списке редких заболеваний, лечение которых осуществляется за счет федерального бюджета. Обеспечивать препаратами больных должны региональные власти. По правилам, для выделения средств из областного бюджета, необходимо получить назначение лекарства в поликлинике по месту жительства, поэтому семья Захара сразу после назначения "Элосульфазы альфа" в московской клинике начала обивать пороги местных чиновников и врачей. Но из года в год консилиум в районной больнице принимал отрицательное решение, так как "ожидаемая польза от применения указанного препарата не превышает потенциальный риск развития серьезных побочных эффектов, опасных как для здоровья, так и для жизни ребенка", говорится в протоколах врачебных комиссий. Обращения в министерство здравоохранения Забайкальского края также не дали результаты, в ответах чиновники ссылаются на консилиум.

"А на словах врачи нашей Могочинской центральной районной больницы говорят, что не назначают препарат, потому что он очень дорогой... Куда я только не обращалась, к губернатору, президенту. Но письма спускаются местным властям, и ответ все тот же… Вот сейчас написала премьер-министру (РФ Михаилу) Мишустину", - вздыхает Емельянова.

За то время, которое Надежда бьется за лекарство для сына, Захар не только не вырос ни на сантиметр, у него ухудшились зрение и слух. Он перенес сложную операцию на шее, чтобы мальчик мог держать голову. У ребенка развился вальгус коленей, пришлось поставить металлическую конструкцию, как раз после этой операции Захар и перестал ходить.

"У него нет инвалидной коляски, я боюсь, если он сядет, то больше никогда не встанет с нее. Захар очень умный. Интеллект при его заболевании у детей не страдает. Сын хорошо учится, ему очень нравится математика, любит читать", - говорит Надежда.

Благодаря тому, что женщина работает в школе поваром, Захар учится очно, вернее учился до введения режима самоизоляции в регионе. Мама каждую перемену приходила в класс, помогала подготовиться к уроку.

"Если бы нам назначили препарат, думаю, у него улучшилось бы общее состояние. Может быть, он бы подрос. Я общаюсь с родителями таких же детей из других регионов, где местные власти обеспечили их препаратом – Краснодар, Ульяновск. Они говорят, что улучшение есть, стали слышать лучше. А у кого еще маленькие дети, так они немного подросли, благодаря лекарству", - говорит Емельянова.