§

Новости

«Дети в планы не входят»: почему тяжелобольная девочка из Благовещенска осталась без бесплатных лекарств
22 Июня 2020 г.

Долгое время болезнь шестилетней Насти считалась неизлечимой, но лекарство нашли. Однако право получить его родители ребенка вынуждены отстаивать в суде.

 

Шестилетняя Настя из Благовещенска не может получить жизненно необходимое ей лекарство, хотя имеет на него полное право по закону. У девочки - спинальная мышечная атрофия и состояние ухудшается с каждым днем.

Ребенок по-прежнему передвигается в коляске, самостоятельно ходить она не может. Заболевание очень редкое, по мере роста мышцы не укрепляются, а наоборот - слабеют.

Настя любит петь, рисует, сама научилась читать. Родилась девочка абсолютно здоровой. Диагноз поставили через год и с тех пор состояние ребенка постоянно ухудшается.

«Настя не может сама повернуться, присесть, приподняться, не может сама взять, чтобы покушать. Я нужна ей 24 часа в сутки, семь дней в неделю, постоянно. Полностью зависимый ребенок. Но, несмотря на это, у нее не то что сохранен интеллект, он у нее выше, чем нужно. Эти дети, видимо, компенсируют свою мышечную слабость именно высоким интеллектом», - говорит мама Светлана Бортник.

Долгое время болезнь считалась неизлечимой, но лекарство нашли. Спинраза - препарат из Великобритании, одна инъекция которого стоит восемь миллионов рублей. В первый год требуется шесть уколов, потом по три ежегодно до самой смерти, которая в случае лечения наступит намного позже. В России препарат зарегистрировали в августе прошлого года. С тех пор мама Насти и пытается достать его для больной дочери.

«Законодательством РФ установлена обязанность органов исполнительной власти субъекта РФ обеспечивать детей-инвалидов в возрасте до 18 лет лекарственными препаратами по назначению врача бесплатно. В связи с этим прокуратура Амурской области потребовала от регионального правительства принять меры к обеспечению указанной категории граждан лекарственными средствами», - комментирует старший помощник прокурора области по взаимодействию со СМИ Юлия Адушева.

Местные же власти решили, что обеспечивать такими лекарствами льготников дорого. Для всех в бюджете предусмотрено 350 миллионов рублей, а на детей с больными мышцами надо 420.

«Правительство области и законодательное собрание области неоднократно обращались в Минздрав России с просьбой включить заболевание СМА в перечень высокозатратных нозологий, что позволило бы обеспечить больных СМА лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета», - отмечает заместитель губернатора Амурской области Юлия Рябинина.

Письма постоянно курсируют между Москвой и Благовещенском. Пачки бумаги, запросы, заявления - отвечают всегда исправно, но ситуация так и не сдвинулась с мертвой точки. Лекарство пока купили только одному ребенку из девяти в Амурской области.

«Было выделено около 40 миллионов на одного ребенка. Это Шмаков Максим, он уже получил четыре укола добавочных. И один будет в августе. Но даже после этих четырех доз родители уже заметили сумасшедший эффект - ребенок, который никогда не вставал, встал на ноги 20 марта и пошел. Сейчас ведутся переговоры, ждут ответа с Минздрава, поэтому все это в работе», - говорит член Общественной палаты Амурской области Наталья Маскаева.

Родители Насти дошли до судов и выиграли их во всех инстанциях. Но исполнять решения чиновники не торопятся - подали апелляцию, которую тот же суд и удовлетворил. Формулировка исполнить немедленно исчезла, срок покупки лекарства отложили до 31 декабря. Бумажная волокита продолжается, а ребенку становится хуже.

«Не было бы так обидно, если бы мы не видели глобальное строительство, ремонт мостов, дорог, набережной. Если бы мы не слышали в прямых эфирах губернатора в Инстаграме заявления о том, что ничего не будет остановлено, все наши планы будут выполнены. Нам очень обидно, что дети в эти планы не входят», - сетует мама девочки.

Родители готовы бороться дальше. Но главный враг сейчас - время. Если его упустить, лекарство уже не потребуется.

Денис Шурыгин

 


источник :  tvzvezda.ru