29 июня на сайте "Российской газеты" в видеоформате смотрите совет экспертов, посвященный спинальной мышечной атрофии - тяжелому заболеванию центральной нервной системы, приводящему к прогрессирующей мышечной слабости.
Специалисты и лидеры пациентского сообщества обсудят, как изменилась ситуация с лечением СМА в России спустя год после появления в нашей стране патогенетической терапии этого заболевания и чем еще можно помочь этим пациентам.
Наши эксперты:
Катерина Погодина - генеральный директор ООО "Джонсон & Джонсон", управляющий директор Janssen Россия и СНГ;
Елена Белоусова - доктор медицинских наук, профессор, руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова;
Ян Власов - президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, руководитель Совета общественных организаций по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения;
Ольга Германенко - учредитель и директор Благотворительного фонда "Семьи СМА".
Модератор совета экспертов - редактор отдела деловых приложений к "РГ" Татьяна Батенева.
Вопросы по теме совета экспертов можете присылать на почту mc@rg.ru до 17-00 28 июня 2020 г.
источник : rg.ru