Суд обязал Минздрав Нижегородской области закупить дорогостоящее лекарство для ребенка с редким заболеванием. Диагноз трехлетней Вероники Былковой - спинальная мышечная атрофия. В Нижегородском регионе всего 24 ребенка с таким диагнозом. "Вести-Приволжье" уже рассказывали о том, как родители Вероники борются за жизнь дочери. Продолжение эпопеи - в материале Веры Логуновой.
На заседание суда Ольга Шевчук приехала без дочери Вероники. Это исключительный случай - они почти никогда не расстаются. У Вероники Былковой - спинальная мышечная атрофия. В любой момент дыхание или сердце этой подвижной девочки может остановиться. Единственная пока надежда для детей с СМА - препарат "Спинраза", самое дорогое лекарство в мире. Одна инъекция стоит 8 миллионов рублей. А только на первый год Веронике их требуется шесть. После отказа в феврале регионального Минздрава закупить препарат Ольга Шевчук решила добиваться закупки через суд, по примеру родителей из других регионов.
Интересы Вероники в суде также представляет Алевтина Киле, юрист благотворительного фонда помощи семьям с СМА. Алевтина и ее коллеги участвовали уже в 72-х аналогичных судах по всей России. И вот - очередная победа. Решение суда вступает в силу незамедлительно. Хотя за ответчиком сохраняется право на обжалование его в течение месяца. Но в областном Минздраве нас заверили, что обжаловать решение не намерены.
Теперь дело за скорейшим исполнением решения. Время - против Вероники. Чем активнее девочка растет, тем быстрее слабеет. И без дорогостоящего препарата ей с каждым днем все труднее противостоять болезни.
источник : vestinn.ru