Новости

Уфимка, потерявшая ребенка с редким заболеванием, добилась возобновления уголовного дела о бездействии чиновников

Семь лет родители детей-инвалидов пытаются разобраться в правде, а у маленьких пациентов ухудшается здоровье.

 

В 2017 году руководитель региональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Элеонора Романова составила заявление по факту бездействия должностных лиц правительства и минздрава республики, не предоставивших детям-инвалидам, страдающим мукополисахаридозом (синдромом Хантера – прим. ред.), лекарственный препарат «Элапраза». Следственный комитет возбудил уголовное дело. Однако, по словам родителей особенных детей, расследование проходило недолжным образом. В дальнейшем его и вовсе прекратили.

Только 25 июня 2020 года прокуратура Башкирии изучила материалы закрытого дела. Оказалось, что прекращение было незаконным, необоснованным и преждевременным. Для дополнительного расследования материалы дела были направлены в Следственный комитет. Однако РБОО «Хантер-синдром» обратились в Генпрокуратуру РФ, чтобы этим занялась Федеральная служба безопасности по РБ. Снова была проведена поверка уголовного дела. После чего, прокурор сообщил, что расследование можно завершить в течение месяца и передать материалы в суд.

С чего все началось

В 2009 году правительство Башкирии дало распоряжение о проведении троим детям жизненно необходимой заместительной терапии. Для этого минздрав организовал тендер на закупку препарата.

— Как единственный поставщик аукциона выиграла Московская фармацевтическая компания «Фармимэкс». Денежные средства за препарат были перечислены этой фирме. С 18 июня 2009 года в детском центре детской психоневрологии и эпилептологии ГКБ №2 Уфы детям начали вводить «Элапразу» еженедельно. Впоследствии выяснилось, что под видом лечения на детях проводилось так называемое пострегистрационное исследование препарата. Существует документ Росздравнадзора РБ, где разъясняется противоправность этого факта, — рассказала Элеонора Романова.

После семи месяцев применение лекарства было прекращено. Матери больных детей сразу же подали заявление в Прокуратуру, Следком РФ и в суд, добиваясь рассмотрения прекращения лечения. В ноябре 2010 года Кировский районный суд Уфы обязал Минздрав и правительство республики бесплатно обеспечить детей-инвалидов, страдающих мукополисахаридозом и нуждающихся в лечении, препаратом «Элапраза». Никакой ощутимой реакции властей на это решение не последовало.

Как объяснили в Управлении экономической безопасности и противодействии коррупции, возбуждение уголовного дела о закупках препарата было прекращено из-за отсутствия факта преступления. Однако, в то же время в документах указано, что «Росздравнадзором республики выявлено нарушение законодательства РФ и РБ и направлен ответ в прокуратуру Башкортостана». В Управлении материально-технического обеспечения рассказали, что в настоящее время пациенты препаратом уже обеспечены. Просто в 2016, 2017 и 2018 в закупках были перебои.

Важно отметить, что из-за бюрократических проволочек больные дети теряли драгоценное время. Состояние их здоровья ухудшалось, а должного лечения не было. Все это привело к одному летальному исходу.

Что сказано в законодательстве

Для закупки лекарственных препаратов в России существуют определенные правила. Если лекарство зарегистрировано, то по закону болеющий ребенок может его получить. На это у него есть все права.

— По закону Российской Федерации зарегистрированный лекарственный препарат должен быть включен в Территориальную программу госгарантий и в прилагаемый к ней перечень. Программу принимают ежегодно, но пересматривают, если в территориальном субъекте выявлен пациент, нуждающийся в лечении, а препарата в списке нет. В таком случае к нему прилагается дополнительный список недостающих лекарств, необходимых этому пациенту. Должны быть предусмотрены бюджетные средства для его закупки, как это обычно бывает во время публичных чтений бюджета, препарат официально включается в план-график закупок. Затем производится собственно закупка. Причем на каждого ребенка индивидуально, потому что он назначен врачебной комиссией как жизненно необходимый, — объяснила Элеонора Романова. — Если в региональном бюджете не хватает средств на дорогостоящие препараты, то по обращению правительства республики из федерального бюджета выделяются так называемые субвенции (ФЗ №178 о социальных гарантиях и постановление №890 к этому закону, по которому дети-инвалиды имеют право на обеспечение препаратами).

Если рассмотреть случай с «Элапразой», он не был включен в территориальный перечень, несмотря на его регистрацию в России. Кроме того, не были произведены все необходимые процедуры для госзакупки. Российское законодательство эти полномочия передает регионам, которые и распределяют федеральные средства. Это указано в законодательстве. Но так как в региональных списках препарата нет и закупка незаконна и невозможна, то в дальнейшем они будут считаться нелигитимными.

Сегодняшний день

На данный момент ход и результаты устранения выявленных недостатков и нарушений уголовно-процессуального закона находятся на контроле прокуратуры. Далее материалы дела будут направлены в суд. РБОО «Хантер-синдром» продолжает заниматься правозащитной деятельностью.

Аделя Садыкова

 

---

источник :  proural.info