Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
Родители 5-месячной Софии с опасной болезнью подали в суд на новосибирский Минздрав
Ранее министерство сообщило семье Дарбинян, что в бюджете нет денег на лечение их дочери.
В Новосибирске родители Софии Дарбинян, 5-месячной девочки со спинальной мышечной атрофией, подали в суд на Министерство здравоохранения Новосибирской области.
Ранее Минздрав сообщил родителям, что в бюджете сейчас нет денег на лекарство для ребёнка. Софии нужен препарат «Нусинерсен» («Спинраза»), одна доза которого стоит 8 миллионов рублей. В первый год жизни ребёнка нужно порядка 48 миллионов на препарат. У родителей Софии нет времени ждать, пока в бюджете появятся деньги, так как лечение нужно начать как можно раньше, чтобы оно имело эффект. Поэтому семья решила подать в суд на Минздрав.
— Закон полностью на нашей стороне. Если бы можно было решить вопрос без суда, мы были бы очень рады. Но, к сожалению, другого способа нет. Возможно, нам закупили бы препарат и так, но когда? К концу года? У нас нет столько времени. Жизнь нашего ребёнка утекает вместе с днями на календаре. Нам нужно получить лечение как можно скорее, — рассказала журналисту НГС мама девочки Анастасия Дарбинян.
Дело уже есть на сайте Центрального районного суда, заседание назначено на конец июля.
источник : news.ngs.ru
