Лига защитников пациентов

Новости

Сами купили одну дозу: как семья девочки с опасным диагнозом ждёт от Минздрава исполнения судебного решения

06 Августа 2020 г.

Девочке нужно четыре флакона дорогого препарата до конца года, а Минздрав закупает только три.

Родителям пятимесячной Софии Дарбинян со спинальной мышечной атрофией пришлось самим купить одну дозу препарата «Нусинерсен» («Спинраза»), несмотря на то, что они выиграли суд у новосибирского Минздрава. Стоимость одного флакона — около 8 миллионов рублей.

Что говорит мама Софии Дарбинян

Минздрав Новосибирской области должен был немедленно исполнить судебное решение и обеспечить необходимым лекарством Софию Дарбинян: до конца года девочке нужно четыре дозы.

Мама Софии — Анастасия Дарбинян — говорит, что им пришлось самим купить одну дозу препарата, чтобы дожить до сентября — именно в этом месяце, вероятнее всего, пройдет закупка, объявленная Минздравом региона вчера, 4 августа. Но если закупка затянется, то семье придется самостоятельно покупать вторую дозу.

— 30 июля мы выиграли суд с немедленным исполнением. До суда, 24 июля, представитель Минздрава сообщил, что деньги на три флакона они нашли. Но закупку объявили только вчера. Мы не можем ждать закупки, её срок — примерно месяц. Нам нужно начать лечение как можно быстрее. Заболевание жизнеугрожающее. На данный момент мы оплатили поставку одной дозы препарата: благотворитель через фонд пожертвовал нам крупную сумму на спасение нашей дочери. Договариваемся сейчас с больницей о госпитализации на следующей неделе, — рассказала журналисту НГС Анастасия Дарбинян.

Как обстоят дела с закупкой

До суда, 28 июля, Минздрав сообщил журналисту НГС о том, что нашёл деньги на закупку «Спинразы» для Софии Дарбинян, но только трёх ампул. Сейчас объявлен аукцион на покупку 15 мл препарата, прием заявок окончится 12 августа.

Анастасия Дарбинян пояснила, что 15 мл — это объем трех флаконов препарата по 5 мл.

Ответ Минздрава

Журналист НГС пытался узнать у Минздрава Новосибирской области, каков их план действий после решения суда и планируется ли покупка четвертой дозы препарата.

Минздрав ответил только то, что закупка инициирована и будет проходить по закону, в установленные сроки, а также что на 2021 год потребность в этом лекарстве Софии Дарбинян предусмотрели. После того, как на первый запрос журналист НГС не получил четкого ответа, он отправил второй, но информацию о покупке четвертого флакона так и не прокомментировали:

— Объем приобретаемого Министерством здравоохранения Новосибирской области лекарственного препарата «Нусинерсен» обусловлен имеющимися возможностями бюджета, согласован с родителями пациентки, — утверждает министерство.

Как обычно исполняется судебное решение

Представитель семьи Дарбинян в суде, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин объяснил журналисту НГС, что если в течение первых пяти рабочих дней не исполняется судебное решение и возлагается штраф до 40 тысяч рублей на юридическое лицо, в дальнейшем предполагаются ещё штрафы и арест зарплатных счетов Минздрава. По его словам, такая практика есть, но это зависит от судебных приставов.

По информации Александра, на складе есть закупленные для кого-то флаконы необходимого препарата (закупки делаются не персонально, но под какого-то пациента, — Прим. ред.):

— С точки зрения закона, Минздрав не имеет права их удерживать. Судебные приставы могут прийти и спросить, почему закупленные препараты на складе отдадут другим людям, потому что в первую очередь действует решение суда. Мы не хотим кого-то делать несчастными, поэтому отец Софии Владимир купил одну дозу препарата на собранные деньги. Пять дней пока ещё не прошли. Посмотрим, как дальше будут развиваться события, — говорит Курмышкин.

Мария Тищенко

источник : news.ngs.ru