Новости

Родители детей со спинальной мышечной атрофией обратились к руководству ФАС

Не успели мы сдержанно порадоваться решению комиссии Минздрава о включении в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) «Спинразы», которая спасает детей (и взрослых) со спинально-мышечной атрофией (СМА), как выяснилось, что, по мнению чиновников, «не все так однозначно». В частности, замглавы Федеральной антимонопольной службы Тимофей Нижегородцев предложил «отложить» решение о внесении «Спинразы» в перечень ЖНВЛП, потому что это слишком дорого. Ему отвечают родители детей, больных СМА.

 

Заместителю руководителя ФАС России
Нижегородцеву Т.В.

Уважаемый Тимофей Витальевич!

Сегодня, несмотря на решение комиссии Минздрава, вы предложили отложить включение препарата «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Вы сказали: «Спинраза» «невероятно дорогая, и нужно время, чтобы решить, откуда брать деньги». Вы правы, «Спинраза» — один из самых дорогих препаратов в мире. Но откладывать ее включение в перечень ЖНВЛП — это значит оставлять сотни детей и взрослых умирать.

1.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. 

Каждый месяц, когда пациент со СМА не получает лечения, — это время, когда он теряет жизненные функции. Ребенок со СМА только начинает ходить и произносить первые слова, а спустя пару месяцев его руки и ножки слабеют, он не может стоять, падает. А потом, с каждым месяцем, теряет все больше функций: перестает ходить, сидеть, двигать руками и ногами, говорить, кричать. А потом — дышать. Без лечения пациент со СМА будто бы тает, исчезает. И каждая потерянная функция потеряна безвозвратно, ее не восстановить никакими препаратами и никакими деньгами. 

Единственный способ спасти пациента со СМА — как можно быстрее начать ему инъекции препаратов, в частности «Спинразы». Сейчас родители месяцами бьются за получение препарата. А регионы разводят руками и говорят, что у них не хватает денег. Родители идут в суды и собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире через соцсети, но часто ребенок просто не доживает.

Сейчас в регистре фонда «Семьи СМА» примерно 1000 пациентов (в России — намного больше, а точной цифры нет ни у кого). Примерно 200 из них получают лечение. Срочно нужно начать лечить около 800 человек, из которых 600 — дети.

Включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП — первое и главное, что государство должно сделать, чтобы спасти детей.

2.

Сейчас согласно постановлению правительства № 890 оплата дорогостоящего лекарства от СМА возложена на регионы. Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщает, что их пациентская организация непрерывно ведет переписку почти со всеми регионами, в которых есть пациенты со СМА. Это 56 из 79 регионов. И в каждом письме местные минздравы признаются: огромная цена на «Спинразу» — первое препятствие в ее закупках. Даже Псковская область, где всего один пациент со СМА, жалуется, что для ее бюджета это непосильная нагрузка.

На самом деле государство должно перевести эту обязанность с региональных бюджетов на федеральный, и включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП очень этому поможет.

3.

А вот аргумент, который вам, Тимофей Витальевич, должен быть особо понятен, — про деньги. Компания «Янсен» готова при включении в ЖНВЛП предложить цену на препарат почти на 25% дешевле. Сейчас, согласно порталу госзакупок, одна ампула стоит 7 800 000 рублей.

Если вы поддержите и правительство одобрит включение «Спинразы» в перечень, она будет стоить 5 600 000–5 700 000 рублей за ампулу. И эта цена будет зафиксирована. Каждому пациенту со СМА в первый год лечения требуется шесть инъекций «Спинразы», каждый последующий год на протяжении всей жизни — три инъекции в год. Таким образом,

который получает лечение первый год, и на 6 миллионов — в каждый последующий год.

Таким образом, если в регионе (допустим) 10 пациентов со СМА в один год начнут получать «Спинразу», то это экономия 120 миллионов в первый год и 60 миллионов — в каждый последующий. Как нам кажется, это очень весомая причина включить «Спинразу» в перечень ЖНВЛП, — именно потому, что сейчас она «слишком дорогая».

4.

Сейчас родителям детей приходится месяцами добиваться, чтобы регион закупил и выдал ребенку «Спинразу». Это настоящая война с государственной системой, с бюрократией, жертвы которой — дети. Она может длиться 5, 6, 8 месяцев! Это невозвратное время, когда родители стучатся во все двери, а ребенок необратимо теряет жизненные функции: перестает ходить, говорить, сидеть… Чем позже ребенок начинает получать препарат, тем меньше функций его организма сохранятся. То есть чем позже вложены деньги в спасение ребенка, тем менее они эффективны — даже отсрочка в пару месяцев может стоить маленькому человеку возможности ходить или сидеть. А это значит, что, когда ребенок вырастет, он будет вместо того, чтобы работать и приносить налоги государству, снова нуждаться в помощи.

Именно внесение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП облегчает и ускоряет получение ребенком инъекции. Врачам будет проще его назначать, регионам — закупать и передавать родителям. Дети начнут получать лечение на несколько месяцев раньше — и это сохранит их здоровье, а иногда и жизнь.

5.

Каждый месяц отсрочки — это реальные жизни детей. В январе 2020 года, не дождавшись лечения, умерли 7 пациентов со СМА. Их можно было спасти. И каждый месяц умирают дети, которые просто не дождались лечения, — слишком долго приходится ждать. То есть отсрочка включения «Спинразы» в перечень ЖНВЛП на один год будет стоить конкретных жизней — 84 человеческие жизни. Детские жизни. Дети просто не доживут до того момента, когда мы перераспределим бюджет, найдем деньги и решим наши обычные организационные задачи.

Да, мы согласны с вами, что включение препарата «Спинраза» в перечень ЖНВЛП вызовет необходимость сложных решений и срочного поиска денег в государственном бюджете. Но «Спинраза» — это препарат, который спасает жизни. Сколько стоит жизнь каждого ребенка, который сейчас умирает?

Подписи

— Ростова Анастасия Сергеевна и Ростов Станислав Михайлович (дочь Ростова Варвара) 

— Никонова Марина Николаевна (дочь Федоткина Мария)

— Кашуба Виктория Викторовна (дочь Семенькова Милана)

— Вавилов Евгений Игоревич (сын Вавилов Руслан)

— Ахтямова Залия Ишбулатовна (дочь Ахтямова Зарина)

— Москвина Людмила Викторовна (сын Горячев Владислав)

— Кулакова Марина Геннадьевна, 48 лет. СМА 2 типа

— Горшенина Ирина Александровна (сын Горшенин Александр)

— Попова Екатерина Владимировна, 31 год, СМА второго типа

— Дуюнова Оксана Викторовна (сын Дуюнов Никита)

— Никитина Мария Константиновна и Никитин Кирилл Михайлович (сын Никитин Александр)

— Гарькавый Константин Валерьевич, 31 год, СМА второго типа

— Мозжерина Оксана Владимировна (дочь Мозжерина Настя)

— Михальченкова Ирина Александровна, 47 лет, СМА второго типа

— Михальченков Виктор Александрович, 45 лет, СМА второго типа

— Редикульцева Наталия Николаевна (дочь Редикульцева Полина)

— Урбан Олег Александрович, 46 лет, СМА третьего типа

— Есина Елена Ивановна (дочь Есина Анна)

— Колюсь Артур Николаевич, 27 лет, СМА второго типа

— Платонов Иван Валерьевич (сын Платонов Семён)

— Данилова Марина Владимировна, 42 года, СМА второго типа

— Кузнецова Анастасия Александровна, Новосибирская область, 20 лет, СМА второго типа

— Морозова Екатерина Александровна, 33 года, СМА второго типа

— Дибаев Рустем Ильдарович, 33 года, СМА второго типа

— Мурадян Армен Артаваздович, 41 год, СМА третьего типа

— Колесникова Наталья Николаевна (сын Колесников Руслан)

— Шевелева Елена Борисовна (дочь Шевелева Каролина)

— Градов Роман Евгеньевич и Григорьева Наталья Анатольевна (дочери Градовы Вика и Лиза)

— Таскаева Ольга Александровна (сын Таскаев Максим)

— Рословец Виктория Андреевна, 22 года, СМА третьего типа

— Томина Лейла Абдуллаевна, 52 года, СМА третьего типа

— Голубович Дарья Юрьевна, 27 лет, СМА третьего типа

— Ерин Михаил Алексеевич, 16 лет, СМА третьего типа

— Файзрахманов Азат Разитович, 34 года, СМА второго типа

— Ряховская Наталья Вячеславовна, 38 лет, СМА третьего типа

— Ерина Ольга Евгеньевна (сын Ерин Михаил)

— Гладкова Александра Викторовна и Гладков Максим Федорович (дочь Гладкова Мирослава)

— Ларионова Елена Юрьевна (дочь Ларионова Таисия)

— Гунарь Юлия Владимировна (дочь Гунарь Ольга)

— Кармановская Анна Николаевна (сын Кармановский Матвей)

— Федорова Наталья Алексеевна (дочь Федорова Полина)

— Антуфьев Василий Алексеевич, 30 лет, СМА второго типа

— Руцкая Маргарита Евгеньевна (дочь Руцкая Валерия)

— Саетова Гульназ Махтумовна и Саетов Марсель Филарисович (дочь Саетова Асель)

— Коробейникова Анна Валериевна, 25 лет, СМА второго типа

— Клепалов Александр Геннадьевич (дочь Клепалова Тамара)

— Сабурова Анастасия Сергеевна (сын Сабуров Илья)

— Субботина Анастасия Александровна, 36 лет, СМА третьего типа

(Список обновляется)

 

---

источник :  novayagazeta.ru