Обращается к Вам Альбина Волкова. Моему мужу, Владимиру Васильевичу Волкову, 1954 г. р., в марте поставили диагноз БАС. До недавнего времени я даже не подозревала о существовании такой страшной болезни, которую просто отказываются лечить. При этом БАС не входит в список тяжелых болезней. Людей просто вышвыривают умирать.

После выставления диагноза (который одни врачи подтверждают, другие очень сомневаются), мы не можем полностью ни подтвердить, ни опровергнуть данный диагноз, так как специалисты должного уровня только в Москве. Особенно сложная ситуация с правильной диагностикой, лечением и подтверждением диагноза складывается на периферии, где у людей ограничены возможности попасть на прием к узким специалистам, разбирающимся в данном заболевании. Я вполне допускаю возможность ошибочных диагнозов, и как следствие, отсутствие правильного лечения не только в нашем случае.

Это становится страшным испытанием как для больного, так и для его близких. Невыносимо видеть страдания любимых людей и ощущать полное бессилие. В регионах, в отдаленных районах тоже живут люди, способные любить, чувствовать и страдать. Нам не понятно, почему квалифицированное обследование у специалистов высшей категории доступно только жителям столицы официальной и столицы северной. Учитывая низкие пенсии, заработные платы в регионах, наших родных просто обрекают на мучительную смерть.

Понимая все это, находишься в таком отчаянии, что передать это нет слов. После того, как я столкнулась с этой не просто страшной, проблемой, я поняла, что жить в России страшно. Такой подход к людям, попавшим в беду, я могу назвать бесчеловечным и безжалостным. Весь мир принял препараты, которые могут продлить жизнь таким больным, кроме России.

Разве в состоянии простой человек обеспечить своему родственнику препарат ЭДАРАВОН, который стоит около тысячи долларов за упаковку. Лечение необходимо проводить через каждые две недели. Помимо этого, надо делать сложные обследования в платных лабораториях, так как в поликлиниках такие не делают. Препарат РИЛУЗОЛ стоит 14−18 тысяч.

Больные вынуждены покупать его с рук, рискуя нарваться на подделку. Про себя скажу, что я тоже покупаю с рук, и, чтобы уберечь супруга, прежде чем дать ему, пью сама двое-трое суток и наблюдаю. Многие люди, чтобы приобрести препараты, продают все, что у них есть, только бы купить лекарства, которые в цивилизованных странах, там, где человек является действительно главной ценностью государства, дают бесплатно. Так же вся помощь таким больным оказывается бесплатно и своевременно.

Лично для себя я приняла решение: если не смогу помочь мужу, уйду вместе с ним из жизни. Просто не хочу жить в стране, в которой настолько безжалостно относятся к страданиям людей.

Мне стыдно смотреть в глаза сыну, которому я внушала, что мы должны любить Родину. Но разве Родина не должна любить нас?! Мой муж 28 календарных лет отдал службе в армии, т. е. посвятил свою жизнь защите Родины! Он не сидел в мягких креслах, прошел много мест службы, служил в отдаленных районах. Пенсия его чуть больше 20 тысяч. У меня 8300, так как в гарнизонах не было работы, у меня нет оплаченного стажа. Можем мы приобретать лекарства на такое нищенское пособие?

Чтобы выжить в 90-е я гоняла машины из Германии, а муж продолжать отдавать свой долг отчизне. Чтобы дать образование сыну, я хваталась за любую работу, в 30 лет мне вырезали грыжу, я надорвалась, загружая мешки с сахарным песком весом почти как я сама, для доставки по магазинам. Чтобы лечить больного отца, который стал сиротой, так как мой дед погиб на фронте, а мачехе он оказался не нужен, я стояла на рынке, развозила круглосуточно продукты. Сейчас, в силу полной потери сил, здоровья, возраста, я не могу заработать на лечение мужа, офицера в отставке. Чтобы его лечить, я готова идти просить милостыню. Я работаю день и ночь, но этого едва хватает на питание, лекарства и обследования. Я вступила во многие группы, которые объединили людей, больных этим страшным заболеванием. Общаясь с ними, я выплакала все глаза.

За что так относятся в нашей стране к людям, попавшим в беду? Почему лечение, которое доступно в других странах, недоступно для наших людей? Почему о новейших технологиях, способных не только продлить жизнь, но и избавить от боли, страданий, россияне могут только читать в интернете? Неужели в нашей богатейшей стране, способной помогать кому угодно, нет средств для спасения своих граждан?

БАС — это когда человек не может есть, дышать, говорить, двигать руками, когда он прикован к инвалидному креслу или вообще к кровати, это когда он дышит через трубку, ест — через трубку, а говорит — глазами. Единственное, что у него живет полноценно — это его сознание и понимание того, что он не нужен своей стране! Когда я писала это письмо, думала отправить его только Вам, потому что там слишком много личного. Но сейчас. После 6 месяцев бессонных ночей, слез, изучения по ночам этого страшного заболевания и поиска способа помочь хоть как-то, хоть немного, после того что я узнала о новом методе лечения этой страшной болезни стволовыми клетками, которое уже проводится в Израиле, заканчиваются испытания в США (только в России люди по-прежнему не могут проходить обследования. Им недоступны лекарства, им недоступны новые методы спасения жизни), я решила написать открытое письмо, Владимир Владимирович!

Я не знаю, какой Вы человек — добрый или злой, порядочный или не очень, имеющий сердце или просто циничный чиновник. Но именно от Вас и Вашего решения зависит жизнь, судьба многих людей. И это не только те, кто заболел. Это их родные и близкие. Дети, видя, как медленно, в мучениях и страданиях, без поддержки государства, без оказания должной помощи, без необходимых лекарств, умирают их отцы, матери, бабушки, дедушки, никогда не станут патриотами этой страны.

Думаю, Вы это понимаете.

От Вас зависит, насколько быстро будут зарегистрированы препараты, которыми лечат тяжелых больных. От Вас зависит, насколько быстро их начнут выдавать людям для спасения их жизни. Я не просто прошу, я требую от Вас, Владимир Владимирович, принять срочно все меры для того, чтобы наши родные успели получить должное лечение. Мы не заслужили подобного унижения нищетой, такого безразличия к нашей беде, такой жестокости к нашим любимым заболевшим родственникам!

Альбина Васильевна Волкова, юрист, член Ассоциации юристов России, член Союза журналистов России. Проживает в г. Нижний Новгород, ул. Братьев Игнатовых, дом 1, корпус 1, квартира 21.

*****

Справка ИА REGNUM:

БАС — боковой (латеральный) амиотрофический склероз (также известен как болезнь моторных нейронов, мотонейронная болезнь, болезнь Шарко, в англоязычных странах — болезнь Лу Герига) — прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение как верхних (моторная кора головного мозга), так и нижних (передние рога спинного мозга и ядра черепных нервов) двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. Характеризуется прогрессирующим поражением двигательных нейронов, сопровождаемым параличом (парезом) конечностей и атрофией мышц. Смерть наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры.

Болезнь неизлечима. Происхождение ее точно неизвестно. Мировая статистика — 350 тысяч больных на данный момент, из них 8,5 тысячи проживают в России.

источник :  regnum.ru