Новости

ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить двух сестер с СМА из Брянска препаратом «Спинраза»

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить двух 6-летних сестер Валерию и Александру Азарченковых из Брянска с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) жизненно необходимым препаратом «Спинраза»

Пресс-секретарь «Правовой инциативы» Ксения Бабич сообщила «МБХ медиа», что в соответствии с решением ЕСПЧ препарат «Спинраза» должен быть предоставлен девочкам в срочном порядке.

Еще в апреле 2020 года Советский райсуд Брянска обязал Департамент здравоохранения региона обеспечить сестер Азарченковых жизненно необходимым препаратом. Чиновники закупили за счет бюджета по две ампулы лекарства для каждой девочки, однако лечение так и не началось. Врачи заявили, что каждой пациентке необходимо по четыре ампулы. Всего девочкам нужно получить 12 ампул в течение года или восемь ампул на первые четыре месяца лечения для недопущения рисков здоровью.

ЕСПЧ обязал российские власти до 1 сентября 2020 года предоставить информацию о состоянии здоровья сестер Азарченковых и о лечении, которое им предоставляется.

«Спинраза» является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. При этом она инъекция этим препаратом стоит около 125 тысяч долларов.

источник :  og.ru