Тверской районный суд Москвы обязал столичный Департамент здравоохранения обеспечить за счет городского бюджета 13 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Спинраза». Об этом сообщила «Новая газета».

Адвокат заявила, что не удовлетворена решением суда из-за отсутствия в нем требования о «немедленном исполнении». «Если бы эта формулировка была, то Депздрав был бы обязан обеспечить детей лекарством в течение двух месяцев», – пояснила Алевтина Киле.

Родители больных детей добиваются дорогостоящего лекарства, положенного по закону, в течение года с момента его регистрации в России. ДЗМ не отказывался закупать «Спинразу» и признавал право больных на его получение, но препарат при этом не предоставлял. Поэтому родители детей-инвалидов обратились в суд. В общей сложности было подано 20 исков.

В марте этого года Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова сообщил, что проводит всероссийское исследование по СМА. Его цель – собрать данные по всем субъектам России для анализа заболеваемости, расчета потребности в объемах и методах диагностики и лечения пациентов. Исследование продлится до октября.

Ранее регионы предложили передать финансирование закупки препарата для пациентов со СМА на федеральный уровень, так как у субъектов не хватает для этого средств.

источник :  medvestnik.ru