В Петербурге состоялось судебное заседание по делу петербурженки, которая потребовала обеспечить ее сына препаратом Zolgensma. Одна инъекция может избавить ребенка от спинальной мышечной атрофии.

Как писал «Доктор Питер», препарат был рекомендован малышу для лечения консилиумами врачей в Детской городской больнице Святой Ольги и НМИЦ им. Алмазова. Одна инъекция этого лекарства стоит более 1 миллиона долларов. 

Вчера, 27 августа, прошёл консилиум специалистов больницы Святой Ольги и НМИЦ им. Алмазова, где врачи изменили решение и отказались от своих прошлых рекомендаций. Так, врач-невролог центра Алмазова Екатерина Мамаева сообщила, что рекомендации пришлось изменить, так как мальчику меньше чем через неделю исполнится 2 года. В американской инструкции говорится об ограничении введения «Золгенсма» детям до 2 лет, именно на неё ориентируются российские врачи.

«Нет оценки эффективности адекватной о том, как работает препарат после двух лет», — сообщила она.

Главный детский невролог комитета по здравоохранению Смольного Любовь Бессонова добавила, что врачи несут юридическую ответственность в случае нарушения инструкции к препарату. «Мы находимся в жесткой ситуации. Перед кем и как мы будем отвечать?» — сказала она.

Представитель комитета по здравоохранению Смольного Татьяна Сапегина сообщила, что без решения консилиума ввезти незарегистрированный препарат в Россию невозможно. «С теми документами, которые есть, ввоз препарата в Российскую Федерацию невозможен. Последний консилиум препарат не рекомендовал», — сказала Сапегина.

При этом адвокат Гепаловой Ильдар Тухватуллин предоставил распечатки перевода описания препарата, где говорилось, что ограничений по вводу препарата по возрасту нет, есть только по весу.

В итоге суд отказал матери ребенка со СМА в удовлетворении требований.

источник :  doctorpiter.ru