Новости

Тысячи пациентов с гемофилией останутся без лекарства

А вот как быть тысячам пациентов с гемофилией? Речь о швейцарском препарате "Эмицизумаб" (Emicizumabum). Минздрав разослал в регионы письмо, что закупать его крайне дорого и поэтому получить его смогут не более 200 человек с тяжелой формой болезни.

 

Сначала поработать кулачком, потом мама воткнет в руку иголку. В момент, когда препарат потечет по венам, лучше смотреть телевизор. 7-летний Андрей уже привык к ежедневной утренней процедуре. Его жизнь уже не раз приходилось спасать.

"Порезал здесь руку. И вот там да. Вот там я помню. Мы 80 флаконов каждые 12 часов вливали", - говорит Евгения Денисова.

Тяжелая форма гемофилии одинаково опасна и для хрупких детей, и для больших взрослых. Холодильник Алексея набит лекарствами, сверху большая коробка со шприцами. Он сам себе делает уколы с 10 лет: поэтому и шрамы на венах, и спайки между пальцами. Несколько раз уже просыпался от того, что кровь заполняла сустав.

Недавно Алексею выдали новый препарат. "Эмицизумаб" (в России продается под названием "Гемлибра") надо колоть не в вену, а подкожно. И не каждый день, а раз в неделю. От него сильно улучшается самочувствие. Но эффект закончится вместе с запасом флаконов.

Вот письмо, которое Минздрав России разослал в регионы. Препарат закупят только для ингибиторных больных. Их 195 человек. Остальные - неингибиторные – еще 245 - пусть спасаются чем-нибудь попроще.

"Их вызывали врачи, врачи разговаривали с ними о том, что они будут переводить на этот препарат, обнадежили. И вдруг они получают такую новость, без комментариев. И я б сказал, что возникло чувство даже паники", - говорит председатель Всероссийского общества больных гемофилией Юрий Жулев.

Гемофилия - редкое наследственное заболевание. Если упростить научные термины, у больных ею плохо сворачивается кровь. То есть где-то внутри, например, в суставе может порваться сосудик, и кровотечение не остановить. Ингибиторная форма тяжелой гемофилии сложнее неингибиторной. Но страдают и те, и другие.

"Это грубейшее нарушение конституционных прав. Все шансы в судебном порядке получить положительное решение в суде", - сказал адвокат Лиги защиты прав пациентов Дмитрий Айвазян.

Помогать больным тяжелой формой гемофилии должно государство. Есть специальная программа, по которой летом Минздрав принимал заявки из регионов. 440 человек полностью соответствуют критериям. Но потом правила поменялись. Вот ответ министерства на наш запрос.

"Включение лекарственного препарата в перечень дорогостоящих лекарственных препаратов не должно приводить к увеличению объемов средств, выделяемых из федерального бюджета на соответствующий финансовый год и плановый период", - заявили в ведомстве.

То есть дело в деньгах. Для наглядности здесь же Минздрав приводит цены за упаковки лекарства.

Вот две упаковки препарата, которых больному взрослому примерно моей комплекции хватит на неделю. Их цена - примерно 216 тысяч рублей. Но это цена, которую установил производитель для российского Минздрава. Если искать препарат самому, то две коробочки тысяч в 850 тысяч рублей. Препараты от редких болезней стоят дорого. Но производитель скинул цену для российских больных.

"Это составляет более чем 72% меньше от минимальной референтной цены", - объяснил руководитель отдела по взаимодействию с органами государственной власти и доступу препаратов на рынок компании "Рош" Дмитрий Козлов.

Терапия ингибиторных пациентов обойдется дешевле в пять с половиной раз. То есть Минздраву уже дали возможность серьезно сэкономить. Но в ведомстве решили, что сэкономят еще немного. На той категории больных, которую решили отсеять, в нарушение правил программы медпомощи.

 

---

источник :  ren.tv