Европейский суд потребовал срочно закупить «Спинразу» российским детям с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает «Коммерсантъ». В ЕСПЧ были вынуждены обратиться родители 14-летнего Валерия Крылова из Амурской области, 11-летнего Егора Есаяна из Армавира, 9-летней Марии Дедковой и 6-летних сестер Александры и Валерии Азарченковых из Брянска, так как в регионах их не обеспечивали лекарствами.

ЕСПЧ принял четыре положительных решения в августе—сентябре, предыдущее — в мае. По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, перед тем как пойти в Европейский суд, пациенты обращались за лекарством в региональный минздрав, где получили отказ, затем в Росздравнадзор или прокуратуру.

Спинальная мышечная атрофия (СМA) — наследственное генетическое заболевание, поражающее нервную систему. Оно вызывает слабость мышц, пациентам становится тяжело глотать и дышать и в течение нескольких лет они умирают. По российскому закону люди со СМА должны получать «Спинразу» бесплатно, по жизненным показаниям. Стоимость одной инъекции около 8 млн руб., в первый год пациенту нужно шесть уколов, далее каждый год по три.

По данным Ольги Германенко, на сегодняшний день как минимум 765 человек со СМА в России не получают лечения. Из тех 247, у кого есть лекарство, большая часть получили его не от государства, а от благотворителей или фармкомпаний.

Препарат «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе прошлого года. Тогда Ольга Германенко сказала, что сам факт регистрации мало что меняет в судьбе человека со СМА. Важно его получить, так как стоимость лекарства не заложена в региональные бюджеты. Она считает, что оказать поддержку людям с таким заболеванием может только государство.

источник :  plus-one.ru