У моей дочки сахарный диабет 1 типа – неизлечимое аутоиммунное заболевание. Лекарство от диабета не изобретено. Эта болезнь требует непрерывного контроля и заместительной терапии. Как и другие родители детей с диабетом 1 типа, я с болью и страхом слежу за тем, как не хватает квот на инсулиновые помпы, в 21 году Минздрав планирует снизить бюджет на лечение наших детей.

Если гражданин России заболел и нуждается в лечении с использованием высокотехнологической медицинской помощи (далее ВМП) – по закону он получает эту помощь бесплатно. Если речь о ребенке, который нуждается в непрерывном, пожизненном лечении и вынужден делать инъекции ежедневно не меньше 4 раз и измерять сахар не менее 8 раз в день, помощь, способная облегчить терапию должна оказываться максимально быстро и качественно.

Но наши дети ждут помп годами!

Установка инсулиновых помп и суточного мониторирования уровня глюкозы входят в перечень высокотехнологичной медицинской помощи. С 2021 года Минздрав добавил лечение диабета 1 типа в базовую программу обязательного медицинского страхования (ОМС). Но после перевода в ОМС денег, которые выделяют из бюджета, стало на 110 тысяч меньше! Раньше на одного ребенка было 293,7 тысячи рублей, а в 2021 году станет – 179,4 тысячи рублей.

Чем это грозит? Снижение качества закупаемых приборов, неполная комплектация, ухудшение качества оказания медпомощи, и этот список можно продолжать. Родительское сообщество крайне обеспокоено! 
Выделяемых средств уже не хватает на современные помпы в полной комплектации, что будет при сокращении финансирования почти вдвое?

Как это ударит по здоровью наших детей?

Современные модели инсулиновых помп, в полной комплектации доступные официально в России, стоят в розницу до 300 тысяч рублей. Конечно, есть и более актуальные модели, более широкий выбор, но мы сейчас говорим о помпах официально доступных в России. Даже сейчас на эти помпы не хватает бюждетных средств. Закупаются устаревшие, без устройств для мониторинга, хотя они являются частью инсулиновой помпы.

Помпа моей дочки стоила полмиллиона и поездку за границу, потому что в России такая помпа недоступна, и, боюсь, будет доступна не скоро, даже за деньги родителей, а не за счет средств госбюджета. Я мечтаю, что бы такие помпы стали доступны российским детям. Поверьте, они очень облегчают жизнь, маленьким диабетикам и их семьям, я даже начала спать по ночам. Родители детей с диабетом меня поймут.

А мониторирование – умная система, которая отображает уровень сахара каждые 5 минут 24 часа – и вовсе не закупается государством. Их покупают родители из семейного бюджета. Расходные материалы для мониторирования – сенсоры непрерывного мониторирования – стоят от 9 до 20 тысяч рублей в месяц, а сами устройства – Fleestyle Libre, Medtronic Guardian Connect от 4,5 до 45 тысяч рублей. Не каждой российской семье доступна такая терапия! Моему же ребенку система мониторирования "встроенная" в инсулиновую помпу не раз спасала жизнь.

Дети – высший приоритет, согласно новой Конституции. Но, видимо, речь не про наших детей, а про здоровых. Больные дети России не нужны?

Подпишите петицию о возвращении бюджетных денег на лечение детей с СД1 и помогите нашим детям жить!

источник :  www.change.org