Новости

Для пациентов с редкими заболеваниями AdVita опубликовала полезные буклеты

На русском языке впервые опубликован официальный перевод руководства для пациентов с онкогематологическими заболеваниями, одобренный американской ассоциацией онкологов NCCN. Теперь доступ к самым современным рекомендациям по лечению получили люди, страдающие миелофиброзом, истинной полицитемий и эссенциальной тромбоцитемией.

Международные медицинские ассоциации, такие как NCCN (National Comprehensive Cancer Network), ESMO (European Society for Medical Oncology), ASCO (American Society of Clinical Oncology), уже много лет выпускают подробные руководства для пациентов (гайдлайны), основанные на клинических рекомендациях, которыми пользуются врачи всего мира. В них можно найти информацию о самом заболевании или группе заболеваний, возможных вариантах постановки диагноза и лечении, медицинских манипуляциях, которые ждут пациента. Каждый буклет посвящен отдельному заболеванию. Естественно, все руководства публикуются на английском языке, поэтому для подавляющего большинства российских и русскоязычных пациентов они долго оставались недоступными.

«Два года назад мне поставили диагноз “первичный миелофиброз, фиброзная стадия”, – рассказывает подопечная фонда AdVita Светлана Жирнова. – До этого врачи пять лет толком не знали, от чего меня лечить. Попадись мне этот буклет раньше, я бы скорее могла установить правильный диагноз и начать лечение, ведь в нем содержатся не только признаки, но и подробный список необходимых анализов и обследований».

По подсчетам экспертов фонда, ежегодно в таком руководстве нуждаются десятки тысяч россиян. «По статистике, миелофиброзом заболевает один человек на 100 000 в год; эссенциальной тромбоцитемией – 2 человека, истинной полицитемией – 29 на 100 000. Если ориентироваться на численность населения в России (около 146 млн человек), в нашем руководстве нуждаются 46 720 новых пациентов ежегодно (не считая заболевших ранее)», – говорит член правления фонда AdVita Елена Грачева.

Уже сейчас руководство можно изучить на сайте advita.ru в разделе «Онкологические заболевания: руководства для пациентов».

источник :  doctorpiter.ru