§

Новости

СК возбудил дела после отказа врачей давать детям с СМА "Спинразу"
20 Февраля 2021 г.

В Чувашии тяжелобольным детям отказали в жизненно необходимом препарате. Вместо него прописали более дешевый. Одна из маленьких пациенток умерла. Второго ребенка родители увезли лечить в Петербург, где медики полностью опровергли заключение своих чувашских коллег. 

 

На этом видео Алёнушку ее мама всегда будет видеть живой и веселой. Сегодня 9 дней как девочки не стало. Но родители уверены: причиной смерти стал не только страшный диагноз спинально-мышечная атрофия. Это когда у человека постепенно отказывают все мышцы, вплоть до дыхательных. В конце декабря врачи Чувашской республиканской детской клинической больницы после осмотра девочки вынесли свой вердикт: "динамика отрицательная", препарат "Спинраза" применять больше не имеет смысла. Не прошло и двух месяцев, как она умерла, просто не смогла дышать. Убитая горем мама не хочет говорить на камеру, свое несогласие с отказом в лечении она объяснила нам по телефону.

"После начала лечения "Спинразой" наша дочь, наоборот, окрепла, наступили улучшения, начали восстанавливаться утраченные навыки, активно играла на планшете в различные пальчиковые игры, сама их скачивала с Интернета. Но все эти доводы врачи на комиссии не приняли во внимание и нигде не зафиксировали документально!" - говорит она.

Руководитель фонда помощи больным спинально-мышечной атрофией, врач с многолетним стажем Александр Курмышкин в интервью "Известиям" рассказывает: оказывается, в Чувашии одновременно в лечении "Спинразой" отказали сразу 6 детям, у всех решений – одно и то же основание. Отрицательные результаты тестов на мышечную активность. 

"Эти исследования производились без ведома пациентов, без видеофиксации, разными врачами. Нам трудно сказать, что это был подлог, но это могла быть, как минимум, некомпетентность", - заявил он.

Теперь материалы этих "отказных тестов" проверяют следователи. Смерть шестилетней Лены Сурановой привела к возбуждению уголовного дела по статье "Халатность".

"Ранее было возбуждено еще одно уголовное дело по факту отказа в терапии еще четверым детям с таким же диагнозом", - отметила старший помощник руководителя СУ СКР по Чувашии Евгения Кузнецова.

Отец годовалого Марка Пискарева рассказывает нам: в родных Чебоксарах им отказали в лечении, а в Федеральном медицинском центре в Санкт-Петербурге такую же терапию "Спинразой" ровно через неделю вновь назначили.  

"Нам за счет средств благотворительного фонда поставили шестой укол "Спинразы" с опозданием в месяц. Он лежал как овощ, а сейчас двигает руками, а в воде может двигать ногами", - рассказывает он.

Все родители делятся с нами подозрениями: возможно, причины отказов в дорогом лечении не в состоянии их детей, а в бюджетных прорехах? Один укол стоит 125 тысяч долларов, каждому ребенку нужно минимум 6, и детей тоже 6, а платит за все региональный бюджет. Любопытен на этом фоне вот такой комментарий регионального Минздрава, как раз по поводу гибели Лены Сурановой: данный ребенок был запланирован на терапию препаратом "Рисдиплам", который должен был поступить в республику через благотворительный фонд "Круг добра".

Чувашский Минздрав почему-то ссылается на только что созданный по инициативе президента фонд, который займется лечением детей с редкими заболеваниями. На это направят 62 миллиарда рублей в год, собранных в виде повышенного налога для тех, у кого большие зарплаты. Но при этом, говорят юристы, обязанность региональных властей оплачивать лечение орфанных заболеваний никто не отменял.

"Спихивать друг на друга нельзя, потому что до сих пор ответственность по этим детям орфанным огромна. Эта проблема пока не решена системно", - считает президент Лиги защиты пациентов Александр Саверский. 

Но при этом родители Димы Варганова, который, несмотря на спинально-мышечную атрофию, уже перешел во второй класс, надеются как раз только на фонд. Этой семье Минздрав Чувашии тоже пытался отказать в лечении "Спинразой", предложив "подождать другой препарат". 

"Нам непонятно, почему чиновники, которые должны исполнять законы, тянут время? Болезнь ждать не может, она поедает наших детей, им становится все хуже и хуже", - говорит Варганов. 

Но выплакавшие все слезы родители ждать не могут, они боятся, что их Дима может повторить судьбу Лены Сурановой, лишенной спасительного лекарства.

 


источник :  https://ren.tv