Куйбышевский районный суд Петербурга в третий раз отказал местной жительнице Светлане Гепаловой, которая требовала от городского Комитета по здравоохранению обеспечить лекарством для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) ее сына, сообщила 29 марта объединенная пресс-служба судов города.

В конце августа 2020 года судья отказала Гепаловой в покупке препарата «Золгенсма» стоимостью 2 млн долл. за счет городского бюджета, так как на тот момент сын женщины почти достиг двух лет. После достижения этого возраста введение препарата считается неэффективным.

В декабре мать снова подала иск к комитету. Она представила суду заключение кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики «Казанского государственного медицинского университета», а также ответы из клиник Германии и США. В них ученые сообщали о возможности планового лечения ребенка со СМА, несмотря на достижение мальчиком двух лет. Тогда суд усомнился в подлинности документов из казанского вуза и иностранных клиник, дав матери время исправить ситуацию. При повторном слушании в марте 2021 года суд вновь отказал Гепаловой.

Без дорогостоящего лечения тяжелые формы СМА приводят к летальным исходам для 90% пациентов в возрасте до двух лет.

«ФВ» направил запрос производителю препарата «Золгенсма» — компании Novartis.

Правительство РФ направило первый транш в 10 млрд рублей Фонду поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра». Их планируется потратить на препараты для лечения СМА: «Спинразу», «Эврисди» и «Золгенсму».

Юлия Куликова

 

источник :  https://pharmvestnik.ru