Члены экспертного совета «Круг добра» включили нейробластому и миодистрофию Дюшенна/Беккера (МДД) в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд. Об этом сообщил глава фонда Александр Ткаченко.

«Было очень важное заседание экспертного совета. Мы рассмотрели два новых заболевания и лекарственные препараты к ним. Это нейробластома – опухоль, которая часто встречается у детей. Это тяжелое и смертельное заболевание, поэтому оно одним из первых рассматривалось экспертным советом фонда. И миодистрофия Дюшенна/Беккера (МДД) – тяжелое инвалидизирующее заболевание. Все дети с указанными диагнозами по всей стране получат лекарственные препараты в полном объеме», – сказал Ткаченко (цитата по РИА «Новости»). 

По его словам, создание фонда «Круг добра» – важнейший шаг к решению социальных проблем государства. Он заявил, что ни в одном другом государстве общество не берет на себя ответственность за пациентов с тяжелыми, хроническими и орфанными заболеваниями в таком масштабе.

В начале апреля члены экспертного совета фонда включили мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в перечень заболеваний, с которыми работает фонд.

В начале марта в этот перечень включены три аутовоспалительных заболевания: семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Для их лечения выбран препарат первой линии канакинумаб.

Ранее также сообщалось, что фонд ведет сбор медицинских документов детей из регионов по болезни Помпе, средиземноморской лихорадке, аутовоспалительным заболеваниям CAPS и TRAPS.