Новости

При поддержке Народного фронта пройдет съезд пациентов с нарушениями иммунитета

На площадке ОНФ 26–28 апреля состоится II Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета. Сессии форума затронут вопросы льготного лекарственного обеспечения, прав пациентов, их эффективной маршрутизации, перспективы генной терапии и связанные с ней этические вызовы, вопросы эмоционального благополучия самих пациентов и их близких.

Ключевым мероприятием форума станет круглый стол «Качество жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета: от диагностики к полноценной самореализации». Эксперты и пациенты обсудят вопросы неонатального скрининга, обострившуюся проблему обеспечения иммуноглобулином, особенности проведения трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. К участию в дискуссии и в форуме приглашаются пациенты с нарушениями иммунитета со всей России, иммунологи, представители пациентских сообществ, юристы, практикующие в сфере медицинского права, психологи, работающие с соответствующей категорией больных.  

В день открытия, 26 апреля, на съезде будет представлен анимационный фильм режиссера Жанны Бекмамбетовой «Сын». По сюжету прикованный к инвалидной коляске мальчик и застрявший в песках далекой планеты марсоход дают возможность друг другу вернуться к жизни. «Надеемся, что наш фильм будет понятен и близок подопечным «Подсолнуха». И поддержит их позитивный настрой на преодоление трудностей, достижение целей, которые они наметили», – говорит Тимур Бекмамбетов, учредитель фонда «Подсолнух», руководитель проекта «Сын». Презентацию фильма можно будет увидеть по ссылке https://reg.propid.ru/login

Организатор форума – БФ «ПОДСОЛНУХ»  при поддержке Народного фронта, Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД), Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов (РААКИ), Всероссийского союза пациентов (ВСП).

Для участия в съезде нужно пройти регистрацию http://congress.fondpodsolnuh.ru/

Дата, время круглого стола: 26 апреля 14:00.

АДРЕС: Москва, Мосфильмовская, 40, Исполком ОНФ

СПИКЕРЫ:

О. Салагай, заместитель министра здравоохранения РФ, к.м.н.;

И. Бакрадзе, президент Благотворительного фонда «ПОДСОЛНУХ», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, к.э.н.;

Д. Морозов, председатель комитета Госдумы по охране здоровья, заведующий кафедрой детской хирургии и урологии-андрологии Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова, профессор, д.м.н.

КОНТАКТНОЕ ЛИЦО: Валерия Пулина, пресс-служба ОНФ, 8(977)901-88-85, v.pulina@onf.ru;

Виктория Шакирова, пресс-служба ОНФ, 8(905)763-88-66, v.shakirova@onf.ru

 

источник :  https://onf.ru