Многодетная мать из Воркуты Зарапат Атабекова три года пытается вернуть своим сыновьям статус детей-инвалидов, который был у них с рождения. У мальчиков выявлены заболевания нервной системы, проблемы со зрительным нервом, а также целый ряд сопутствующих недугов. Генетическая экспертиза показала, что эти отклонения передаются в семье по мужской линии. Однако эксперты местного бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) считают, что эти болезни не мешают вести нормальную жизнедеятельность. В свою очередь, Атабекова сама страдает хроническими заболеваниями, из-за которых не может официально трудоустроиться, чтобы обеспечить своим детям необходимый уход.
41-летняя многодетная мать Зарапат Атабекова из Воркуты третий год пытается добиться возвращения двум своим сыновьям статуса инвалида. По словам женщины, инвалидность 16-летнему Руслану и 12-летнему Мирлану дали ещё при рождении. Мальчики учатся в коррекционной школе. Однако в 2018 году специалисты местного бюро МСЭ посчитали, что подростки в особом статусе больше не нуждаются.
«В мае 2018 года нам продлили инвалидность до совершеннолетия. Но через 20 дней зачем-то вызвали в детскую больницу. Они спросили у сыновей, умеют ли они читать и любят ли историю и физкультуру. Мальчики ответили «да». Тогда нам сообщили, что инвалидность они установить не могут», — рассказывает RT Атабекова.
Как утверждается в справке, выданной в ГБУ Республики Коми «Воркутинская детская больница» (имеется в распоряжении RT), «показаний и ограничений жизнедеятельности, ведущих к стойкой утрате функций, не выявлено».
Зарапат одна воспитывает троих детей. Её муж ушёл из семьи несколько лет назад, алименты он не платит. Женщина получает пособие по безработице. Раньше она каждый год возила сыновей в Москву на лечение, но после снятия инвалидности денег на лекарства и реабилитацию, по её словам, не хватает.
Согласно медицинским документам (имеются в распоряжении RT),у Руслана и Мирлана с детства были заболевания нервной системы, задержка психоречевого развития, частичная атрофия зрительного нерва и ряд сопутствующих заболеваний. Врачи рекомендовали обратиться в МСЭ для определения инвалидности, а также санаторно-курортного лечения, курсов ЛФК, массажа и гимнастики, физиотерапии до трёх-четырёх раз в год, ортопедической обуви для дома и улицы — четырёх пар по сезонам.
Поскольку у обоих сыновей заболевания почти одинаковые, врачи посоветовали Атабековой пройти генетическое обследование. Согласно заключению (имеется в распоряжении RT), эти заболевания передаются в семье по мужской линии.
«Обоим детям проведено клиническое секвенирование экзома. В результате у обоих выявлена ранее неописанная замена в гене OPHN1, ответственном за развитие Х-сцепленной рецессивной задержки психоречевого развития с гипоплазией мозжечка и лицевыми особенностями», — говорится в документе.
По словам Атабековой, лечащие врачи считают, что её сыновья имеют право на получение особого статуса. Но оспорить заключение бюро МСЭ у многодетной матери не получилось.
«Моим детям нельзя поднимать тяжёлые вещи, потому что существует проблема с позвоночником, плоскостопие, постоянные головные боли. Учатся они в коррекционной школе, и мне приходится их сопровождать, — рассказывает RT Атабекова. — Мне уже 41, как они будут жить, если со мной что-то случится. У меня хронические заболевания, официально работать нигде не берут. Сестра помогает, а так едва сводим концы с концами, чтобы обеспечить детям необходимый уход».
RT направил официальный запрос в ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Коми» Министерства труда и социальной защиты РФ.
В ведомстве сообщили, что в соответствии с Правилами признания лица инвалидом, утверждёнными постановлением правительства РФ от 20.02.2006 №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом», условиями признания гражданина инвалидом являются три основания. Нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм и дефектами, ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата способности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать своё поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью), а также необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию и абилитацию.
При этом наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.
Комментировать ситуацию семьи Атабековой в главном бюро отказались, сославшись на врачебную тайну, и сообщили, как многодетная мать может повторно направить документы на комиссию.
«Для освидетельствования гражданину (его законному представителю) необходимо обратиться в медицинскую организацию по месту наблюдения для оформления направления на медико-социальную экспертизу или для получения справки об отказе в направлении на медико-социальную экспертизу», — сообщили RT в пресс-службе.
Дарья Малютина
источник : https://russian.rt.com