В перечне тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра», появилась запись о включении с 10 июня туберозного склероза и сахарного диабета I типа (дети до 4 лет). Список тяжелых жизнеугрожающих нозологий утверждает экспертный совет фонда, но информации о заседании на сайте «Круг добра» не приводятся.

Туберозный склероз был включен в разарботанный Минздравом первоначальный вариант списка заболеваний и препаратов, которые могут быть профинансированы фондом. Приблизительный перечень, как писал «ФВ», Минздрав направил в правительство в декабре 2020 года. 

Было указано, что для лечения туберозного склероза планируется закупать препарат эверолимус. Согласно Госреестру лекарств, этот препарат зарегистрирован в России под торговыми наименованиями «Пафторн» (ООО «НьюВак»), «Николимус» (АО «Фармасинтез-Норд»), «Афинитор» («Новартис Фарма»), и «Сертикан» («Новартис Фарма»).

Стоимость лекарств для лечения одного ребенка в год составляет 4 млн руб. Сахарного диабета в первоначальном варианте списка не было.

Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.

Елена Сидорова
 

источник :  https://pharmvestnik.ru