Новости

Пациенты с муковисцидозом подали в суд на свердловский минздрав. Им 100 дней не выдают важные лекарства

Необходимость лечения двоих подопечных общественной организации «Право на жизнь» подтвердил федеральный консилиум врачей. Но на местном уровне людям отказывают. Между тем отсутствие правильного лечения может привести к дыхательной недостаточности и легочным кровотечениям.
 

Речь идет о препаратах «Калидеко» и «Трикафта», каждый стоит больше десяти тысяч евро. «Я с 16 лет (сейчас мне 26), борюсь с заболеванием. Да, сейчас я уже знаю, как и что нужно делать. Но с «Трикафта» у меня будет совершенно другое качество жизни. Проблемы с дыханием, с пищеварением — на это можно будет повлиять. Кроме того, уйдет утомляемость, уменьшится количество мокроты», — рассказывает один из истцов, Антон (имя изменено по просьбе героя публикации).

В феврале Антон прошел обследование в московской больнице. По заключению врачей, препарат «Трикафта» ему действительно необходим по жизненным показателям: у молодого человека тяжелое течение болезни (медицинское заключение есть в распоряжении редакции).

Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, из-за которого страдает практически весь организм. Болезнь поражает и вызывает тяжелые нарушения в работе легких, поджелудочной железы. Также нарушена работа потовых и слюнных желез, половой системы, печени и кишечника. В Свердловской области этот диагноз поставили 24 взрослым и 82 детям.

Антон — подопечный общественной организации «Право на жизнь». Вместе с еще одним пациентом с диагнозом «муковсцидоз», которому назначен препарат «Калидеко», он решил обратиться в суд после нескольких безрезультатных обращений в минздрав Свердловской области. Первое заседание по делу прошло 16 июня. «И что самое печальное, на это слушание пришел представитель министерства здравоохранения Свердловской области с возражением к иску на шести листах. В этом возражении что угодно. Очень много аргументов, которые не работают, к сожалению, и противоречат законодательству», — рассказывает руководитель организации «Право на жизнь» Елена Федорова.

Один из доводов, на который сослался представитель минздрава, заключался в том, что препарат не входит в число зарегистрированных в России. Однако Елена Федорова утверждает, что это не повод отказывать в лечении, и ссылается на Федеральный закон (ст. 47 Федерального закона от 12.04.2010  № 61-ФЗ), в котором написано, что на территорию России допускается ввоз конкретной партии незарегистрированных лекарств, предназначенных для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента.

Антону отказывают не только в препарате «Трикафта», но еще и в лекарстве «Маннитол» (средняя цена 2228 рублей), которое ему постоянно необходимо. «Это некий шанс продлить их жизнь, и продлить качественно. Да, я согласна, бюджеты колоссальные. На одного пациента в год уходит до 28 миллионов. Но сейчас и все указания президента, и рекомендации федерального министра здравоохранения позволяют пациентам получить эти лекарственные препараты, но на местном уровне власти не работают. Жизнь пациента им безразлична», — считает Елена Федорова.
 

Следующее заседание по делу больных муковисцидозом пройдет 11 августа. Когда закончится процесс, неизвестно.

На момент публикации свердловский минздрав на официальный запрос редакции не ответил. Мы предоставим точку зрения ведомства, как только специалисты прокомментируют ситуацию.

UPD: После публикации Антону позвонили из поликлиники и пригласили за рецептом, который позволит получить «Маннитол».

Между тем это далеко не первый случай, когда жителям Свердловской области приходится в суде отстаивать свое право на лечение.

• Так, в 2019 году суд обязал областной минздрав купить дорогостоящее лекарство для Дианы и Демида Файдаровых, у которых редкое генетическое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа. Семья потратила год на судебные разбирательства, за это время состояние детей ухудшилось.

• Кроме того, в 2020 году мы писали о семье Краюхиных. Родители пытались добиться от министерства здравоохранения Свердловской области покупки препарата «Спинраза» для дочки Лизы с СМА. Тогда в ответах чиновников говорилось, что денег на лекарство нет. Стоимость одной ампулы «Спинразы» колеблется от 7 до 8 млн рублей. В первый год лечения требуется шесть ампул.

• Уже в этом году жительнице Екатеринбурга удалось отсудить у регионального минздрава деньги за препарат, положенный ей по льготным рецептам. Правда, сумма иска была невелика — 2991 рубль за лекарство и 10 тысяч — моральной компенсации. За инсулин женщина деньги получила в полном объеме, а вот моральный ущерб судья оценил в 2 тысячи рублей.

На прошлой неделе умерла Дарья Семенова — девушка болела муковисцидозом и выходила с плакатом «Хочу жить» к российскому Минздраву. Она требовала вернуть в Россию препараты, способные спасти ей жизнь.