Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» завершает переговоры с фармкомпанией Novartis о закупках препарата для лечения СМА «Золгенсма» (онасемноген абепарвовек, не зарегистрирован в России). Об этом на заседании в Общественной палате России заявил глава фонда Александр Ткаченко. Сумма, которую Novartis получит за поставки «Золгенсмы» в Россию, на заседании не была названа.

«Это уже третий препарат, утвержденный решением экспертного совета, два других — нусинерсен [«Спинраза»] и рисдиплам [«Эврисди»] — уже закуплены и поставлены детям. Более того, в регионах есть запас этих препаратов до конца текущего года и на первый квартал следующего. Можно сказать, что вопрос лечения пациентов со СМА фондом решен», — сказал Ткаченко.

Медицинский директор по Центральной и Восточной Европе Novartis Тадеуш Островский сообщил на заседании, что наибольшей эффективностью препарат обладает на ранних стадиях заболевания, в том числе до появления симптоматики. Он также рассказал о клинических показаниях к применению «Золгенсмы» и как проводились клинические испытания препарата.

По словам Ткаченко, за полгода работы фонда больше 1 тыс. детей получили лекарства, для еще более 3 тыс. лекарства будут закупаться в ближайшее время — сейчас они на стадии заключения госконтрактов. Всего на закупку препаратов направлено порядка 30 млрд руб., отметил глава фонда.

В конце июня «Круг добра» начал принимать заявки на закупку «Золгенсмы» для детей со СМА в возрасте до двух лет.

Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.

Григорий Дубов

 

источник :  https://pharmvestnik.ru