с 10:00 до 18:00 по будням

Новости

Жить без голоса или умереть от рака? На Урале девушка стала инвалидом после операции
12 Августа 2021 г.

Когда онколог сказал Анне, что ей осталось полтора-два года, она решила прожить их так, как хочет, чтобы получать удовольствие от каждого из последних дней. Она не стала тратить такое драгоценное время и накопления на развлечения, приключения, беспрерывные путешествия, а исполнила свою детскую мечту: пошла учиться на специальность, о которой мечтала с детства.
 

Десять лет назад, после окончания школы, мама убедила ее выбрать инженерный вуз, а спустя годы, услышав врачебный приговор, девушка решила: сейчас или никогда. Вернувшись с тяжелого лечения, она стала готовиться к экзаменам. И поступила!

— Я в тот момент понимала, что вряд ли успею окончить, — вспоминает сейчас Анна. — Но ничего, думаю: год у меня точно есть — хотя бы успею изучить предметы первого курса.

«Ничего страшного нет»

То самое уплотнение на шее она заметила летом 2017 года. Небольшая шишка была безболезненной. Анна почти в тот же день записалась на прием к врачу, пошла в коммерческую клинику. Там поставили предварительный диагноз «аутоиммунный тиреоидит» (хроническое заболевание, воспаление тканей щитовидной железы). Чаще всего это лечится гормональными препаратами, обходится без операции. Но, конечно, нужно было уточнить диагноз, исключить онкологию. Для этого нужно было сделать пункцию. В районную поликлинику Анна не пошла, чтобы не терять время.

— Я тут же стала обзванивать коммерческие медицинские центры Екатеринбурга, — вспоминает девушка. — Хотела попасть на прием и сделать пункцию в тот же день, побыстрее. Без предварительной записи это можно было сделать лишь в 41-й больнице (городская больница является ведомственной для сотрудников многих крупных компаний, также там оказывают платные медуслуги. — Прим. ред.). Я записалась на прием к эндокринологу через сайт. Там этот специалист была представлена как хирург-эндокринолог.

Анна пришла на прием, ей назначили обследования.

— Зачем-то отправили пройти нескольких специалистов: иммунолога, невролога, назначили МРТ, тоже непонятно зачем, — говорит пациентка. — Но я платила за назначенные консультации, выполняла все рекомендации.

Обследования шли с августа по декабрь, а опухоль росла на глазах и твердела. По результатам биопсии было сделано заключение: тиреоидит подтвердился. Кроме того, выявили еще одну патологию: онкоцитому. Чаще всего она считается доброкачественной опухолью, неплохо поддающейся излечению, однако это всё равно онкология. Онкоцитомы могут перерождаться в злокачественные опухоли — рак. Назначать лечение и наблюдать таких больных должны онкологи.

— Уже потом я узнала, что врач этой коммерческой больницы, узнав про онкоцитому, должна была направить меня или в областной онкоцентр на Соболева, или к районному онкологу. Потому что это уже не ее компетенция, — рассказывает Анна. — Но она предложила прооперировать меня сама — удалить зоб. Успокоила, что ничего страшного нет.

«Я к тому моменту уже не могла поворачивать шею, шишка затвердела, давила на трахею. Но ничего плохого я тогда еще не подозревала»

Операция стоила около 65 тысяч рублей. В это же время девушке провели срочное гистологическое обследование, чтобы исключить онкологию. Выявили атипичные клетки (в протоколе стоял термин «атипия»), врач пошла на полное удаление щитовидной железы. Когда Анна снова проснулась, то уже не могла говорить. После операции что-то случилось с гортанным нервом, она потеряла голос.

— Через два дня после операции врач вызвала меня в кабинет и сказала: срочно идите с дочерью к фониатру (специалист по восстановлению голоса), я пересекла (задела) гортанный нерв — у нее парез голосовой щели, — вспоминает мама Анны.

Операция стоила около 65 тысяч рублей. В это же время девушке провели срочное гистологическое обследование, чтобы исключить онкологию. Выявили атипичные клетки (в протоколе стоял термин «атипия»), врач пошла на полное удаление щитовидной железы. Когда Анна снова проснулась, то уже не могла говорить. После операции что-то случилось с гортанным нервом, она потеряла голос.

— Через два дня после операции врач вызвала меня в кабинет и сказала: срочно идите с дочерью к фониатру (специалист по восстановлению голоса), я пересекла (задела) гортанный нерв — у нее парез голосовой щели, — вспоминает мама Анны.

Через три дня пришли полные результаты гистологии. У девушки выявили рак щитовидной железы. После этого Анну отправили в областной онкоцентр. Там сделали КТ — оказалось, что во время проведенной операции раковая ткань не была удалена до конца. Остался кусочек размером примерно с ноготь большого пальца. Лимфоузлы были поражены метастазами.

Диагноз, который поставили Анне, звучал так: «папиллярный рак щитовидной железы». В отличие от многих онкозаболеваний, этот вид хорошо поддавался лечению. При выявлении его на ранних сроках 90% больных излечиваются и даже при метастазах при правильном лечении около 85% пациентов выходят в ремиссию. Проводить операцию, просто подключив девушку к аппарату ИВЛ с помощью трубки, было опасно. Узкая щель, с помощью которой мы говорим и дышим, могла совсем сомкнуться после экстубации — удаления трубки.

Анна вспоминает:

— Врачи меня предупредили, что после операции я могу остаться с трахеостомой (разрезом) навсегда. Это значит, я никогда не смогу говорить (пациенты с трахеостомой могут говорить, но очень тихо, хрипящим шепотом. — Прим. ред.).

«Я в тот момент не могла разговаривать, но надеялась, что восстановлю голос. Я не представляла себе немую жизнь»

Когда она отказалась от операции, врач дал ей два года жизни. Родители переживали. Они обзванивали крупные медицинские центры: Израиль, Европу, даже Корею. Везде ставили условие: сначала сделать операцию, потом добить болезнь лечением — радиоактивным йодом.

Через месяц после неудачной операции от инфаркта умер отец…

— Переживал он сильно, что так всё нелепо получилось, — говорит сейчас девушка. — Ведь такие операции не по профилю того врача, она сосудистый хирург. Если бы меня сразу отправили в онкоцентр, уверена всё бы сложилось по-другому! Меня бы нормально проооперировали.

Красный диплом

В Москве, в научном центре эндокринологии, Анну все-таки согласились принять без операции. Екатеринбурженке даже удалось добиться квоты на бесплатное лечение. Она прошла два курса терапии радиоактивным йодом.

— Всего две капсулы, но переносятся они очень тяжело. Я получила треть смертельной дозы, — рассказывает девушка. — Если бы провели операцию, то доза была бы терапевтической, почти в два раза меньше. После приема препарата нас закрывали на три дня в специальный бокс со свинцовыми дверями. Окна открывать было нельзя, еду оставляли в специальном шлюзе, так как мы были опасны, выделяли излучение. Еще две недели после выписки желательно было ни с кем долго не контактировать, жить в отдельной комнате, есть из отдельной посуды, отдельно стирать белье.

«Еще месяц на меня срабатывали все рамки в метро и аэропортах. Меня останавливали, уводили в отдельные комнаты, выясняли. Я показывала справку из НИИ»

В перерывах между этапами лечения Анна училась говорить заново. После той неудачной операции у девушки оказался не парез, а хуже — двусторонний паралич голосовой щели. Она прошла в Москве несколько курсов по восстановлению голоса: специальные процедуры, упражнения, занятия с фониатром и логопедом.

А еще наша героиня готовилась к экзаменам. Мы договорились с ней, что не будем указывать вуз и специализацию. Она не хочет узнавания. Уточним лишь, что это социальная профессия, связанная с помощью людям. Спасало то, что не нужно было приходить на экзамены очно и отвечать перед экзаменатором — там был ЕГЭ. Учиться новой профессии Анна пошла с высшим образованием: она окончила один из российских инженерных вузов и работала специалистом-руководителем в крупной компании, связанной с перевозками.

На бюджетной основе по закону можно получить только одно высшее образование, но она не жалела, что тратила сбережения не на развлечения, а на учебу. О своей ситуации она не рассказывала никому: ни друзьям, ни бывшим коллегам. С работы уволилась, да и времени на общение особо не было — всё время занимало лечение. На все расспросы, что с голосом, говорила: простыла. Когда проводили чемпионат мира по футболу, появилась новая отговорка: болела, кричала, сорвала голос. Она и сейчас, рассказывая нам свою историю, просит не называть фамилию и изменить некоторые детали биографии.

Голос у Анны появился спустя год после той операции.

— Однажды пришла в гости к маме, перед обедом о чем-то разговаривали, обсуждали какие-то мелочи, бытовые темы. Вдруг мама говорит: «Ты не слышишь, что говоришь обычным голосом?» — а я даже сама не заметила. Видимо, год занятий помог.

Сейчас голос у нее почти восстановился. К вечеру устает, слабеет. Кроме этого, есть еще одна проблема: из-за узкой голосовой щели девушка не может дышать полноценно. О пробежках, занятиях в спортзале и лыжах можно забыть. Подняться на второй этаж — проблема. Дыхание можно восстановить частично — с помощью операции расширить щель, но в этом случае говорить тогда она уже не сможет. Анна сейчас инвалид второй группы.

Прогноз врача про два года, к счастью, не сбылся. Лечение без операции на время остановило болезнь. Анна окончила институт с красным дипломом, общеобразовательные предметы ей зачли автоматом.

«Возьмите кредитик»

С врачом-хирургом 41-й больницы, которая оперировала, Анна виделась два раза. Сначала они с мамой пришли к ней растерянные — после онкоцентра со всеми заключениями.

— Мы не собирались тогда никого обвинять, упрекать, пришли за советом: что делать? Врач удивилась снимкам и заключениям, встревожилась, увидев, что опухоль осталась, сказала: я удаляла всё, — рассказывает девушка. — Потом посоветовала: возьмите кредитик и подумайте о лечении в Израиле.

Анна написала заявление в Следственный комитет. Против врача было возбуждено уголовное дело по статье 238 «Оказание услуг ненадлежащего качества, которые привели к тяжким последствиям для здоровья».

Второй раз Анна увидела хирурга на очной ставке, которая продолжалась восемь часов. Врач объясняла, что такие осложнения, как потеря голоса, возможны при операции, и пациентка сама подписывала согласие.

Расследование этого дела длится уже три года. Анна дозвонилась до приемной руководителя Следственного комитета Александра Бастрыкина. Ее выслушали, записали все данные, после этого дело из районного отдела передали в областное управление СК. Было проведено три экспертизы, но ни на одной из них, по словам девушки, в составе экспертов не было ключевого специалиста — лора. Ни одна из этих экспертиз не нашла связи между операцией и инвалидностью. Последнюю экспертизу делали в одном из ведомственных бюро при Следственном комитете в Ессентуках.

— Как мы ждали ее результатов! — говорит юрист Вадим Каратаев, который представляет интересы Анны в этом уголовном деле. — Наконец пришли материалы. 150 листов! И снова среди экспертов нет главного для нас специалиста! Причем ведомственная экспертиза даже нашла какие-то дефекты при оказании медицинской помощи. Правда, один из этих дефектов вообще несуществующий: якобы пациентку не осмотрел перед операцией лор. Хотя осмотр был, это зафиксировано в медкарте. Он пишет перед операцией: голос звучный. Но самого главного для нас вывода в той экспертизе нет: что именно операция привела к таким тяжким последствиям для здоровья.

По словам юриста, на очной ставке врач ссылался на литературу 28-летней давности, утверждая, что всё сделано правильно. В согласии, которое подписывала пациентка, действительно говорится о возможности потери голоса, но в худшем случае до полугода. Прошло уже почти четыре года, голос есть только благодаря дорогостоящим курсам. Несмотря на то что нельзя точно утверждать, что именно произошло, пациентка однозначно потеряла голос после операции.

Анна сделала за свой счет экспертизу в одном из коммерческих лицензированных бюро. Там говорится, что паралич развился вследствие повреждения голосовых связок при операции. Правда, установить, «каким образом было причинено повреждение нервов, не представляется возможным ввиду отсутствия протокола операции». Протокол операции, конечно, был, но, по словам юриста, очень скупой и неинформативный. Это заключение будет приобщено к делу, но в качестве основного заключения его рассматривать вряд ли будут. Поэтому теперь Анна добивается назначения еще одной, четвертой экспертизы — с заключением нужного специалиста.

Также девушка подала гражданский иск в Верх-Исетский суд. Кроме компенсации она пытается взыскать с клиники затраты на лечение и реабилитацию. По квоте ей оплатили лечение радиоактивным йодом. Подготовка к лечению, проживание в Москве, восстановление голоса обошлись почти в миллион рублей. По чекам вышло около 700 тысяч. В гражданском процессе также назначена экспертиза. Анна и ее мама снова переживают за объективность, они просили направить дело подальше от нашего региона, но материалы послали в Челябинск.

Анна, несмотря на всё, что случилось, скоро выходит на новую работу по той самой профессии, о которой мечтала.

Пока ситуация у екатеринбурженки еще не критическая, и врачи не понимают, почему она не использует шанс спасти себе жизнь и сделать операцию. Живут же люди без голоса после подобных операций! Но пока между вариантами выжить или сохранить возможность вести почти что прежнюю жизнь и работать она выбирает второй.

Мы попросили прокомментировать непростую ситуацию в 41-й больнице.

— ООО «Городская больница № 41» считает, что медицинские услуги оказаны пациентке в полном объеме согласно действующим нормативным документам по оказанию специализированной медицинской помощи по профилю «эндокринология» и «хирургия», — пояснили нам медики. — В дальнейшем пациентка была направлена на лечение в специализированное лечебное учреждение.

Елена Панкратьева

 


источник :  https://www.e1.ru