Уважаемый Владимир Владимирович!

В январе 2021 года был создан фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра". Был принят  перечень заболеваний, при которых фонд оказывает поддержку. Однако к сожалению синдром Драве в данный перечень не вошёл. 

Синдром Драве является жизнеугрожающей, катастрофической формой эпилепсии и входит в список орфанных заболеваний, приводит к глубокой инвалидизации. Неконтролируемые приступы лишают наших детей возможности жить и развиваться. Отбирают навыки и умения, доставляют мучительную боль.  Смертность от синдрома Драве составляет 16-18%.

В Европе для лечения синдрома Драве используется орфанный  препарат ДИАКОМИТ (стирипентол), его назначают и российские врачи. Он позволяет облегчить состояние, уменьшить, а зачастую и полностью купировать эпилептические приступы. Федеральный консилиум врачей  назначает его в ситуации, когда  исчерпаны все другие способы помочь. ДИАКОМИТ (стирипентол) не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению. Из-за высокой стоимости приобрести его самостоятельно мы не в силах, поэтому вынуждены обращаться в благотворительные фонды или искать средства на него самостоятельно.

Мы, родители детей с синдромом Драве просим внести данное заболевание в перечень,  и дать возможность нашим детям получать жизненно необходимый препарат ДИАКОМИТ (стирипентол)  от фонда "Круг добра". 




 

источник :  https://www.change.org