Новости

«Нам хотя бы ходить»: как в России приходится выбивать бесплатные лекарства семьям, где есть дети со СМА

Люди вынуждены просить помощи, поскольку счет идет на дни.
 

 

Два с половиной года назад в семье Сорокиных из города Волжский Волгоградской области родился ребенок, первенец. Мальчика назвали Вадимом. Вадим рос обычным здоровым ребенком, развивался в соответствии с возрастом, ничем не отличался от сверстников.

Когда ребенку было около года, он, как и положено, начал ходить. Но долгое время делал это неуверенно: не становился полностью на стопы, часто падал. Мама, Лилия, отправилась по врача. «Расходится!» — обещали ей педиатры. Но время шло, а ребенок не «расходился».

— Ну до года мы ждали. Соблюдали даже приметы, ниточку невидимую перерезали между ножек, ну, как бабушки советуют. В 11 месяцев он пошел. Но шел так: три-четыре шага и падает. Мне было с чем сравнить — у меня много племянников, у подружек много детей, я видела, как они растут. Исполнилось год и три. Ничего не поменялось. Врачи назначили массажи, ЛФК, физиопроцедуры. Наступила весна, тепло, все вышли на улицу. И однажды мы вышли на площадку, и он упал прямо на попу, не сгибая коленок. Тут я очень сильно испугалась, — рассказывает мама малыша Лилия.

На следующий день женщина в панике побежала в участковую поликлинику. Ребенку назначили дополнительные анализы, рентген, УЗИ, но ничего не находили. Медики направили Сорокиных в областную больницу в Волгоград к неврологу.

— Та нас осмотрела и сразу сказала: надо проверить генетику. Тонус слабый, есть подозрение на СМА (спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, протекающее с поражением / потерей двигательных нейронов мозга — прим. ред.). Я не придала этому даже значения, потому что вообще никогда не то что не сталкивалась, а даже не слышала о таком, — говорит Лилия.

Сорокины сдали анализы. Приехали за результатами.

— Зашли в кабинет, а из кабинета я уже не помню, как выходила. Не помню, как добралась до дома. В глазах была темнота. Нам сказали: у вас смертельное генетическое заболевание. и тут два конца — либо безумно дорогой укол, либо — копайте ямы. Так и сказали, напрямую, — говорит Лилия.

В России в регистре детей страдающих спинальный мышечной атрофией значатся 890 человек. Такие данные озвучивала вице-премьер РФ Татьяна Голикова в январе текущего года. Всем им положено льготное лечение, лекарства стоят миллионы рублей — неподъемные для родителей суммы. Однако лечение, как заявляла на том же выступлении Голикова, начали получать лишь 466 детей.

СМА — коварный диагноз. Никогда точно не знаешь, когда наступит конец, все зависит от типа заболевания и от организма человека.

— Врачи говорили нам, что организм сильный, и у Вадима медленно умирали нейроны. Но процесс неизбежен, и регрессия в любом случае идет, — говорит Лилия.

Семья начала бороться за жизнь своего малыша.

— Мы поздно узнали о диагнозе, а затем потеряли полгода. Так как ребенок инвалид-льготник, нам положен бесплатно поддерживающий препарат «Спинраза», но каждая семья — каждая — проходит через суды. Мы обратились в поликлинику, та сделала запрос в Минздрав, но в ведомстве тянули время. Для нас счет шел на дни, я видела, что Вадим просто уже волочит все тело. Я не выдержала и обратилась в прокуратуру, — вспоминает Лилия.

Надзорный орган встал на сторону Сорокиных. Состоялся суд, который семья выиграла. В итоге Минздрав закупил столь важные для ребенка ампулы. По документам, каждая из них стоит 5 миллионов 139 тысяч рублей. Таких ампул нужно четыре. Сумма неподъемная для обычной семьи, в которой теперь работает один только отец – Лилии пришлось оставить работу, чтобы полноценно заниматься особенным малышом.

Сейчас ребенку сделали уже все четыре укола «Спинразы». Прерывать курс было нельзя: препарат выводится за 170 дней. Если не успеть сделать укол, начнется регрессия. Вторую загрузку не выдерживает ни один организм.

Теперь маленькому Вадиму нужно ввести другой препарат «Золгенсма». Он представляет собой нормальную копию того самого поврежденного при СМА гена, встроенную в геном специального вируса. Болезнь он не излечивает, но блокирует ее. «Золгенсма» также должны предоставлять детям с подтвержденным диагнозом, но происходит это со скрипом. Сорокиным сейчас приходится собирать деньги, «Золгенсма» стоит в разы дороже, чем «Спинраза» — больше 2 миллионов долларов или около 160 миллионов рублей.

— Врачи все время говорят, что, мол, вколете «Золгенсма» и побежите. Но нам не надо бегать. Нам хотя бы ходить. Жить полноценной жизнью — не в коляске, — говорит Лилия.

Ситуация усугубляется тем, что препарат можно колоть до достижения ребенком 13 килограммов. Сейчас Вадиму 2,5 года и весит он уже 11 кило. Ребенка и так ограничивают в сладком и мучном, но долго так продолжаться не может, мальчик растет, сколько месяцев у него осталось в запасе, неизвестно.

— Если мы нигде не успеем, и все пойдет худшим образом, я буду готовиться к смерти. Это страшно, — едва сдерживает слезы Лилия.

Сейчас Сорокиным помогает фонд помощи больным СМА «Важные люди» — в том числе, собрать деньги на «Золгенсма». Тот самый, от которого в прямом смысле слова зависит жизнь.

В семье признают, что никогда бы не подумали просить, но — приходится. Кредит на требуемую сумму в условиях, в которых оказались Сорокины дадут едва, отдавать его будет нечем, а накопить такие деньги с обычной зарплатой просто невозможно.

Ранее «Блокнот» писал о том, как российских чиновников заставили купить лекарство за 20 млн рублей для больной девочки. Челябинский суд обязал чиновников из Минздрава региона обеспечить лекарством девочку с редким заболеванием. Стоимость курса лечения таким препаратом составляет 20 млн рублей. В Минздраве нежелание тратиться на лекарство объяснили тем, что препарат не входит в льготный перечень лекарств, утверждённый российским правительством. Однако суд встал на сторону матери.

Виктория Сапунова

 

---

источник :  https://bloknot.ru