Министерство здравоохранения разработало проект приказа, который утверждает порядок предоставления заявки для обеспечения конкретного ребенка или группы детей с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами или медизделиями. Документ опубликован на портале regulation.gov.ru.

Документ создан для реализации правил обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями, которые были утверждены постановлением правительства № 769 от 21.05.2021.

Закупками необходимых препаратов для детей с орфанными заболеваниями сейчас занимается фонд «Круг добра».

Для формирования заявки на обеспечение ребенка препаратом или медизделием, его законный представитель должен направить соответствующее заявление в медицинскую организацию, в которой наблюдается пациент. Форма заявления также утверждается проектом документа. Оно должно включать копию свидетельства о рождении или паспорта ребенка, копию паспорта законного представителя ребенка, копию полиса ОМС, данные СНИЛС, а также копию выписного эпикриза или заключения федеральной медорганизацией о наличии медицинских показаний для обеспечения ребенка необходимыми лекарствами или медизделиями. Эприкиз или заключение должны быть оформлены не ранее чем за 6 месяцев до оформления заявления.

Согласно проекту документа, региональные Минздравы должны оповестить медицинские организации о необходимости сбора заявлений в течение двух рабочих дней после опубликования на сайте «Круга добра» информации о перечнях для закупок.

Заявку рассматривает Экспертный совет фонда в  течение 14 дней с момента получения. Она должна соответствовать перечню заболеваний, перечню категорий детей и перечням лекарственных препаратов, закупаемых фондом.

Медицинская организация обязана известить законного представителя ребенка о решении «Круга добра» в течение 3 рабочих дней с момента получения копии этого решения.

Сейчас для проведения закупок необходимых препаратов для детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» собирает данные от региональных Минздравов, но родители и законные представители пациентов также могут напрямую обратиться в фонд, отметила президент благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина. «Конечно, если этот документ будет принят и внедрен, жизнь родителей и самих редких детей станет проще и понятнее с точки зрения порядка получения лечения», — считает она.

В начале сентября на портале regulation.gov.ru был опубликован проект документа, который вносит изменения в правила предоставления в 2021 году гранта «Кругу добра». Фонд по договоренности с Минздравом сможет предоставлять отчеты о проделанной работе, чтобы получить очередной транш из бюджета и начать закупки лекарств, а также создать запас необходимых препаратов.