Новости

“ДАЙТЕ ДЫШАТЬ!” Требуем, по закону, обеспечить болеющих БАС респираторным оборудованием!

Мы- Люди-с-Бас создал(а) эту петицию, адресованную Министерство здравоохранения Московской области (Заместитель Председателя Правительства Московской области – министр здравоохранения Московской обл.)

2021 год. Ученые планируют полеты человека на Марс. Проектируют человекоподобных роботов. Создают программы, которые могут прочитать текст вашим голосом.  

А где-то в подмосковном Серпухове лежит обездвиженная Светлана Геннадьевна и медленно задыхается. Ученые давно придумали аппараты, которые помогут ей снова полноценно дышать. И получить их гораздо проще, чем долететь до Марса. Но местные врачи и чиновники на помощь не торопятся.  

В Балашихе живет Сергей Ханжин, он отслужил в армии, всю жизнь работал, платил налоги. А потом заболел редкой болезнью, от которой стремительно слабеют все мышцы. Хочешь сделать вдох, а сил на это не хватает. Необходимое для жизни оборудование от больницы Сергей получить не может.

Мытищи. В этом городе жил Павел Владимирович Мальцев. Болезнь жадно, как пожар, охватила организм, ослабив его буквально за год. Он умер 9 мая 2021 года, в День победы, так и не победив бездействие мытищинской больницы. Не прошло даже года после первого заявления с просьбой о помощи, которое, как и все последующие обращения, осталось без ответа.  

Что объединяет эти три истории и еще десятки подобных?  Все они произошли и продолжают происходить в Подмосковье, всего в 20-30 километрах от столицы.  

Все эти люди болеют БАС — боковым амиотрофическим склерозом. Возможно, вы слышали о нем как о болезни Стивена Хокинга. Заболевание проявляется внезапно у уже взрослых людей. Наука до сих пор не может найти причин его возникновения. Некогда здоровые и счастливые люди, жившие полной жизнью, внезапно начинают ощущать слабость в мышцах и постепенно теряют возможность двигаться, говорить, самостоятельно есть и дышать. Единственное, что остается – абсолютно ясное сознание, запертое в неподвижном теле и возможность управлять взглядом.

Когда люди с БАС теряют возможность самостоятельно дышать, им нужны аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели и аспираторы. Исследования показывают, что если вовремя начать их применять, продолжительность жизни увеличивается. Именно мучительная нехватка воздуха — главная причина смерти людей с БАС.

В Подмосковье людей, запертых в своем обездвиженном теле, душит равнодушие и бюрократия. 

Люди с БАС по закону имеют право на паллиативную (то есть уменьшающую боль и страдания неизлечимо больного) помощь.  В 2018 году по поручению Президента РФ в регионы были направлены огромные средства на закупку и обеспечение обезболивающими препаратами и дыхательными аппаратами. А с 2019 года по всей стране обеспечение этими аппаратами было внесено в программу государственных гарантий по оказанию гражданам бесплатной медицинской помощи.  

Но несмотря на все государственные гарантии и финансовые ресурсы, за почти 3 года существования поправок, помощи добились единицы среди пациентов Подмосковья. Один - по решению суда, еще несколько после многочисленных обращений в надзорные органы. На эти обращения уходят последние силы болеющего и его измотанной волокитой семьи.  

Неужели у Подмосковья нет денег на это оборудование? 

Нет, Московская область является лидером по получению средств из федерального бюджета на развитие паллиативной медицинской помощи. В 2018 году региону было выделено более 165 млн рублей на обеспечение нуждающихся аппаратами для искусственной вентиляции легких. На те же цели в 2019 году было выделено еще 37 млн  рублей, и почти 141 млн рублей в 2020 году, было запланировано финансирование в 2021 году.

Может быть, о больных БАС никто не знает?

За годы этой ситуации в Минздрав Московской области были отправлены десятки писем от пациентов. Минздрав отвечает, что приобретение медицинских изделий производится в соответствии с адресным перечнем, утвержденным Распоряжением первого вице-губернатора Московской области. Читаем адресный перечень: в 2021 году правительство Московской области не планирует закупать ни одного аппарата искусственной вентиляции легких.

К слову: человек с БАС живет в среднем 2-5 лет. Для него время – самая большая ценность. И жители Подмосковья с БАС тратят это время на то, чтобы доказывать прогрессивному, развитому региону очевидную вещь – необходимость в получении помощи смертельно больным людям.

Мы, люди с БАС, их родные и друзья и все неравнодушные люди требуем от властей Московской области обратить внимание на проблему и незамедлительно принять меры! Закупить необходимое количество респираторного оборудования для всех нуждающихся! Мы не позволим гражданам нашей страны умирать в унизительном ожидании положенной по закону помощи и будем требовать ответа, пока нас не услышат. 

Неизлечимо больные люди должны получать своевременную помощь по месту жительства в полном объеме в соответствии с законодательством Российской Федерации!   

Мы, люди с БАС Подмосковья, считаем, что каждый человек имеет право говорить о своей беде и быть услышанным. Поэтому мы приняли решение опубликовать наши истории. Ниже несколько выдержек из них. Целиком прочитать истории можно по ссылке. 

“Почему на территории Московской области не работает закон о паллиативной помощи?! Вместо того чтобы облегчить состояние мамы, мы вынуждены бороться с бардаком и незнанием врачей и чиновников здравоохранения МО законов и нормативно-правовых актов внутри своих ведомств. Мало того, мы вынуждены сталкиваться с хамством людей, которые по долгу своей работы и клятве должны помогать больным. До настоящего времени мы так и не получили паллиативную помощь и жизненно необходимые маме медицинские изделия”, — Алексей, сын Светланы Геннадьевны Кичкиной. 

“Обещанного откашливателя и НИВЛ от государства, скоро будет два года, как ждём!!! За эти два года я писала жалобы в Министерство здравоохранения, Росздравнадзор и прокуратуру Московской области, обращалась на прямую линию президенту. Каждый раз все спускается в областной Минздрав, откуда я получаю очередную отписку, где написано, что для обеспечения моего мужа Ханжина Сергея жизненно необходимыми аппаратами респираторной поддержки будет организована закупка медицинских изделий. В апреле 2021 года Балашихинской прокуратурой в адрес главного врача больницы было внесено представление об устранении выявленных нарушений. А что толку? С того времени прошло еще 4 месяца. Несмотря на все государственные гарантии, болеющие БАС в Московской области и их близкие могут рассчитывать только на себя. А государственные гарантии заканчиваются на границе Московской области!!!”, — Елена, жена Сергея Александровича Ханжина.

“Через месяц будет год, как я был признан нуждающимся в дыхательной поддержке и обеспечении аппаратом НИВЛ и откашливателем, и до сих пор их жду. Без помощи благотворительного фонда за это время я бы просто задохнулся. В чём заключается личный контроль главного внештатного специалиста по паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения области?!” — Владимир Валентинович Уваров. 

 “Я, Колышницына Светлана Александровна, пишу от имени моей мамы, Захарочкиной Валентины Константиновны, которая была больна БАС. Диагноз был подтверждён 03.06.2021 г.  11.06.2021 г. было составлено заявление на имя главного врача Чеховской областной больницы на оказание паллиативной помощи, так и не оказанной, несмотря на неоднократное обращение. Врачебная комиссия была проведена, но никаких действий далее не совершалось. 18.07.2021 г. мама умерла.”

“Когда состояние здоровья папы резко стало ухудшаться, руки практически перестали функционировать и ноги с трудом держали тело, мы вынуждены были обратиться в поликлинику за оформлением 1 группы инвалидности, и при этом состоянии мы услышали: «Зачем это вам надо». За годы болезни ни разу из поликлиники ни один сотрудник не был направлен для осмотра больного человека, ни разу не был направлен запрос или звонок о его состоянии (в наш век телефонов и гаджетов). Ничего больше, никакой паллиативной медицинской помощи от медучреждений мы не получили, даже просто консультации или внимания хотя бы участкового или невролога!!!!!! ПОЧЕМУ?????” — Е.Г.Лысаковская, дочь Геннадия Смолина (1944-2020 гг).

 

 

---

источник :  https://www.change.org