О препятствиях в получении амбулаторной помощи в России в 2021 году сообщили 50% пациентов с редкими заболеваниями, почти столько же рассказали о сложностях с получением врачебного наблюдения и консультации на дому (41,2%).
Половина респондентов с редкими заболеваниями заявила о невозможности получения амбулаторной помощи и необходимых процедур в поликлинике в 2021 году. Таковы итоги социологического исследования «Доступность медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями», которое провел Всероссийский союз пациентов совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний при методической и организационной поддержке Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика».
Среди других проблем, с которыми столкнулись опрошенные за прошлый год, отсутствие возможности получать врачебное наблюдение и консультирование на дому (41,2%), недоступность льготных орфанных лекарств (59,4%) и льготных лекарств по сопутствующим заболеваниям (56%).
Кроме того, респонденты отмечали трудности с получением специализированной медпомощи на дому (37,3%), сложности при взаимодействии с органами власти или медицинскими учреждениями в организации лечения (34,3%). Также пациенты указали на невозможность пройти реабилитацию (33,4), получить технические средства реабилитации (28%), пройти лечение в стационаре (26,3%) и получать патронажную помощь на дому (13,6%).
Исследование проводилось с января по февраль 2022 года. Опрос провели среди пациентов с орфанными заболеваниями в возрасте старше 18 лет и представителей несовершеннолетних пациентов. Общее число участников составило 904 человека, они представили 62 нозологии. Охват респондентов достиг 76 регионов России. При анализе результатов использовались также данные исследования «Оценка оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями», проведенного в феврале 2021 года теми же авторами.
Анастасия Куратова
источник : https://medvestnik.ru