Специализированный центр для реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями может быть построен в рамках федеральной адресной инвестиционной программы (ФАИП). С таким предложением выступил президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, председатель экспертного совета фонда «Круг добра» академик РАН Александр Румянцев на конференции к Международному дню редких заболеваний в МИА «Россия сегодня» 2 марта, передает корреспондент «МВ».

По его словам, у НМИЦ им. Дмитрия Рогачева есть лечебно-реабилитационный научный центр (ЛРНЦ), развернутый на базе бывшего санатория в Чеховском районе Московской области. На прилегающей площади в 120 га можно было бы за счет средств ФАИП построить специализированный реабилитационный центр для организации методической работы с регионами и консультации родителей детей с редкими болезнями.

На IV Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям 28 февраля Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил разработать отдельный тариф для медицинской реабилитации таких больных за счет средств Фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС), сообщал «МВ». Сейчас специализированных санаторно-курортных учреждений для людей с некоторыми редкими заболеваниями в стране нет.  

О необходимости формирования национальной орфанной программы на прошлой неделе заявил главный генетик Минздрава Сергей Куцев. По его словам, это поможет повысить качество и доступность медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. 

 

источник :  https://medvestnik.ru