Житель Тюмени с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) год добивался от региональных властей препарата стоимостью 22 миллиона рублей. Его борьба увенчалась успехом — он подтвердил свое право на бесплатный укол «Рисдиплама» в суде. Однако спустя две недели мужчина умер в больнице. Родственники винят в его смерти врачей.
 

Подробности сообщил Telegram-канал Baza. Смерть пациента могла произойти из-за врачебной ошибки: ему подключили кислород при невычищенных легких, в результате чего сердце мужчины остановилось.

Препараты от СМА очень дорогие. Один укол препарата «Золгенсма», который борется с последствиями болезни, стоит более двух миллионов долларов.

Получить лечение взрослому в России непросто: государство оплачивает препараты для детей со СМА, а лечение взрослых финансирует региональное правительство.

Спинальная мышечная атрофия встречается у детей примерно один раз на семь тысяч новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Для лечения применяются «Золгенсма» и «Спинраза».

Максим Коломиец

 

источник :  https://www.ridus.ru