Новости

Орловчанка выйдет на пикет в Москве с требованием ускорить регистрацию препарата от муковисцидоза

Орловчанка с муковисцидозом Варвара Темниченко выйдет на пикет перед зданием Минздрава в Москве с требованием ускорить регистрацию препарата Trikafta.
 

«Трифкафта» — это комбинированный препарат, сочетающий сразу три лекарственных средства, для лечения муковисцидоза. на рынке он появился ещё в 2019 году и успешно показал себя в борьбе с заболеванием. Однако на российском рынке «Трифкафта» пока доступен лишь в рамках помощи госфонда «Круг добра».  

В конце декабря 2021 года компания Sanofi («Санофи Россия»), выступающая дистрибьютором препарата в России, сообщила, что досье на препарат Trikafta находится на заключительной стадии подготовки к подаче на госрегистрацию. Но процесс застопорился. 

Именно поэтому в январе 2022 года взрослые пациенты с муковисцидозом направили премьер-министру РФ Михаилу Мишустину коллективное обращение, в котором попросили Правительство РФ ускорить процедуру регистрации препарата Trikafta, разрешить его закупку в оригинальной упаковке, а также в перспективе включить лекарство в федеральную программу «14 ВЗН».

«Но и это не поимело воздействия. Вопрос пока не сдвинулся с мёртвой точки. Данное лекарство способно помочь почти всем российским пациентам с муковисцидозом. Препарат, чисто теоретически, доступен для взрослых больных. Только чтобы его получить, нужно пройти все круги ада: организовать федеральный консилиум, после чего можно прямиком идти в суд. Региональные власти не закупают препарат, даже если он назначен в Москве коллегиальным решением специалистов. Порой и суд не помогает. Тогда остаётся последняя инстанция — Следственный комитет. Поэтому сейчас сообщество муковисцидозников борется за возможность получать препарат, который сможет воздействовать на причину заболевания. Завтра я планирую выйти с требованием ускорить процесс регистрации препарата к зданию Минздрава в Москве», — сообщила ОрелТаймс Варвара.

Отметим, на данный момент орловчанка проходит очередной курс лечения в одной из столичных клиник. Ранее Варвара уже становилась героем публикаций ОрелТаймс – в 2020 году она поделилась с нашим изданием историей своей жизни с редкой болезнью. В 2021 году Варваре через суд удалось получить от регионального депздрава жизненно важный препаратам. 

Справочно: муковисцидоз – редкая врождённая болезнь. Лёгкие и поджелудочную железу покрывает вязкая слизь, не выводящаяся из организма. Больной муковисцидозом страдает от лёгочных инфекций, ему необходимы дорогостоящие антибиотики. В странах Европы больные муковисцидозом полностью находятся на государственном обеспечении.

 

источник :  https://oreltimes.ru