В Минздраве отметили, что дорогостоящий препарат «Спинраза» мальчику не показан на основании решения группы специалистов.
Напомним, отец ребёнка — Роман Чепуштанов — почти две недели выходит на одиночный пикет в Барнауле ради больного сына.
«Я стою, потому что права моего четырёхлетнего сына-инвалида нарушаются более года. Часто задаю себе вопрос: каждый месяц налоги плачу, ежемесячный платёж в Фонд обязательного медицинского страхования — 7 500 рублей. Куда я плачу налоги и зачем?» — возмущается мужчина.
В Минздраве отметили, что препарат «Спинраза» не показан ребёнку в соответствии с телемедицинскими консультациями, в которых принимали участие разные специалисты.
«Обеспечение оказания медицинской помощи конкретному ребёнку с орфанным заболеванием осуществляется по решению экспертного совета фонда „Круг добра“ при наличии копии выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного медицинской организацией, подведомственной федеральному органу исполнительной власти — федеральной медицинской организацией», — пояснили в ведомстве.
Примечательно, что семья выиграла все суды и по их решению ребёнку должны предоставить лекарство бесплатно.
ПЕТИЦИЯ: Минздрав игнорирует решение суда и не предоставляет жизненно необходимое лечение моему ребенку.
источник : https://www.amic.ru