Отмечается, что на заседании также обсуждались вопросы маршрутизации орфанных пациентов в Подмосковье – этим занимаются специалисты Центра орфанных заболеваний на базе медико-генетического центра МОНИКИ. Заведующая Центром Елена Проскурина привела данные, что всего на учёте в ЦОЗе 1611 пациентов – 1189 взрослых и 422 ребёнка.

По итогам круглого стола планируется подготовить проект закона Московской области, предусматривающий предоставление права пациентам по отдельным заболеваниям продолжать наблюдаться и лечиться до 21 года в организациях здравоохранения, где они проходили лечение до 18 лет. В том числе предусмотреть механизм преемственности медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую, в том числе для детей, получающих лекарственную терапию за счет средств фонда "Круг добра". А также рассмотреть возможность оказания некоторых видов медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями в условиях стационара на дому - ферментозаместительная терапия и прочее, добавили в пресс-службе.

 

источник :  https://ria.ru