Новости

В "Круге добра" снова соберут списки детей с диагнозом "фенилкетонурия"

Фонд «Круг добра» получил всего четыре заявки на препарат для детей с диагнозом  «фенилкетонурия», сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко и призвал регионы повторно составить необходимые списки нуждающихся в лекарстве. 
 

Встреча главы фонда «Круг добра» с родителями пациентов с фенилкетонурией состоялась  в Общественной палате (ОП) РФ накануне. На ней стороны обсудили инновационные методы терапии и предоставляемые фондом «Круг добра» возможности для пациентов с редким заболеванием. 

Ткаченко сообщил, что фенилкетонурия — это одно из 55 заболеваний, которые входят в перечень фонда. Он также отметил, что Общество пациентов с фенилкетонурией — сильная организация, в рамках которой люди поддерживают друг друга, проводят образовательные мероприятия, отстаивают права и интересы детей и взрослых с этим диагнозом. 

«Несмотря на то, что заболевание вошло в перечень достаточно давно, заявок от пациентов мы получили совсем немного. На данный момент у нас есть четыре заявки из Москвы, Калужской области и Татарстана. Две последних заявки пришли из республики, но пока с нами не подписывают договор. Мы уже выясняем причины и обстоятельства», — сказал председатель правления «Круга добра», имея в виду грузополучателя в Татарстане. 

Вопрос о поставках лекарств в условиях санкционного давления задала руководитель Общества пациентов с фенилкетонурией Елена Балабанова. По ее словам, многие родители беспокоятся о том, что в текущих условиях возможны задержки и сбои, а также повышение цен на лекарственные препараты. 

Обратив внимание на возникшие сложности в логистике, глава фонда все же отметил, что каких-либо серьёзных ухудшений не предвидится.

«Решены вопросы с поставками, и, в принципе, поставки всех препаратов фонда осуществляются, максимальный срок поставки — это два месяца. Мы не видим, не прогнозируем каких-либо ухудшений по поставкам в ближайшее время. Практически все дистрибьюторы сохранили уровень цен на лекарства, благодаря перезаключению договоров удалось избежать скачка цен из-за колебаний валютного курса», — сказал Ткаченко.

Во встрече приняла участие президент Национальной ассоциациии организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

Светлана Каримова. Она рассказала о деятельности ассоциации в сфере лечения пациентов с фенилкетонурией, а также о личной истории столкновения с этим заболеванием. Дочка Светланы будет первым ребенком в Санкт-Петербурге, который начнет лечение инновационным препаратом — «Пегвалиазой». 

«По сфере своей деятельности в этом году мы посетили 13 регионов, и в каждом из них после проведения в Законодательном собрании круглого стола мы делаем резолюцию, в которой обязательно указываем, что необходимо пациентам с этим диагнозом. Конечно, мы также определяем маршрутизацию пациентов для проведения нагрузочных тестов. И в регионах сейчас очень остро стоит ситуация даже не с инновационным препаратом, а с «Сапроптерином», потому что в рамках одного заболевания очень много мутаций и детям нужно разное лечение. Очень часто в случае нетипичного протекания болезни лечение аминокислотными смесями не помогает», — поделилась Каримова. 

В свою очередь, Ткаченко призвал участников встречи вновь собрать списки детей с диагнозом «фенилкетонурия», для того чтобы вместе разобраться с их трудностями и обеспечить пациентов лечением.

 

источник :  https://www.rapsinews.ru