§

Новости

В Перми художник и блогер со СМА рассказал, как добивался лекарства через суд
05 Августа 2022 г.

В Перми художнику со спинальной мышечной атрофией (СМА) и автору блога «Секс и инвалидность» пришлось добиваться лекарств через суд. Сначала тяжбы были с больницей по прикреплению, а потом и с Минздравом.


Врежу требуется длительное лечение, но пока удалось добиться препарата только на два месяца

О проблеме Вреж Киракосян рассказал на своей странице во «ВКонтакте». Художнику требовалось лекарство «Рисдиплам», которое помогает бороться со спинальной мышечной атрофией. Юрист художника поясняет: стоимость лечения для каждого пациента рассчитывается исходя из его необходимого количества, которое рассчитывается исходя из веса. В случае Врежа выходит порядка 20–22 миллионов рублей в год.

Получить «Рисдиплам» через больницу Гринберга, по словам блогера, оказалось непросто — пришлось судиться.

— Позиция представителей Гринберга была очень грамотной и хитросплетенной, скользкой и гибкой, но, благо дело, на небе есть Бог, и этим всё сказано! Заседаний было несколько и несколько переносов. Всё это очень неприятно вспоминать. Вот представьте: назначен день и час заседания, из Москвы и из других городов ради меня прилетали адвокаты и врачи из фонда «Помощь семьям СМА» и бац! В самый последний момент прямо перед заседанием нам объявляли о переносе.

В таких случаях адвокату и врачу Врежа приходилось улетать обратно. По словам мужчины, ситуация повторялась несколько раз, но ни разу сторону истца не предупреждали о возможных изменениях.

Следующий суд был с Минздравом. Тогда на первом же заседании суд встал на сторону Врежа — лекарство обязали предоставить.

— У нас было два судебных процесса: первый об обязании больницы назначить препарат, а второй — об обязании Минздрава обеспечивать им на постоянной основе, — пояснила 59.RU адвокат фонда «Помощь семьям с СМА» Алевтина Киле. — На данный момент исполнено решение по первому суду, по второму решение имеет продолжительное действие, обеспечить таким препаратом человека один раз и на всю жизнь невозможно. На данный момент Врежу планируется к выдаче препарат примерно на два месяца. Надеемся, что лечение будет бесперебойным и нам больше не придется использовать принудительные меры.

Однако у Минздрава версия другая. По их словам, всё было организовано сразу вне зависимости от суда. По их словам, Вреж обратился в больницу в апреле 2022 года, и Минздрав сразу же организовал закупку. По данным ведомства, договор на поставку препарата заключили 10 июня.

— Министерство здравоохранения Пермского края исполняет свои полномочия на основании 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», вне зависимости от решения суда. Об этом свидетельствует и данный случай: Министерство, не зная о решении суда, уже организовало поставку медицинского изделия, — рассказали 59.RU в министерстве.

Как сообщил художник, 4 августа ему позвонили из больницы им. Гринберга и сказали, что лекарство уже у них. Его передадут пациенту после того, как он пройдет осмотр у невролога.

Наталья Пальникова
 

 

источник :  https://59.ru