«Когда человек сталкивается с диагнозом и остается один на один с болезнью, он оказывается в растерянности, не знает, куда обращаться и буквально ныряет в океан информации в интернете, — сказала, открывая встречу, директор Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян. — Часто она противоречива, разобраться самостоятельно сложно. Поэтому мы решили систематизировать разные знания и создать площадку, где ведущие гематологи, психологи, юристы, сотрудники фондов, представители бизнеса и, конечно же, пациенты будут обмениваться энергией».
«Уже в первый день мы увидели большой отклик по количеству просмотров трансляции и надеемся, эта цифра будет расти из года в год. Я мечтаю, чтобы со временем мы вышли на большую офлайн-площадку, где соберутся все ведущие сообщества: пациентские, бизнес, медики, юристы, благотворители, чтобы абсолютно на равных обсуждать, спорить, делиться опытом, креативить. А мечты имеют свойство сбываться», — подчеркнула Ануш Овсепян.
Второй день форума был посвящен обсуждению вопросов доступности медицинской помощи, реабилитации пациентов после перенесенного онкогематологического заболевания.
Руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» НМИЦ гематологии Минздрава России Ольга Лазарева рассказала об организации гематологической помощи в стране.
С лекциями выступили Наталья Клипинина — медицинский психолог, научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, член международного общества онкопсихологов, Любовь Пластинина — врач-гематолог, начальник отдела организации и оказания медицинской помощи с применением телемедицинских технологий по профилю «гематология» Национального медицинского исследовательского центр гематологии, Александр Синицын, генеральный директор Фонда семьи Тиньковых. В обсуждениях также принимали участие пациенты и равные консультанты Фонда борьбы с лейкемией.
«Ведущие ученые страны рассказали о том, как сейчас лечатся те или иные заболевания, какой путь должен пройти пациент, чтобы получить медицинскую помощь, которая ему необходима, — рассказала заместитель генерального директора НМИЦ гематологии Вера Троицкая. — Фонд занимается не только медицинской, но и социальной составляющей лечения пациентов. Огромная работа ведется в области решения социальных вопросов: приезда в те или иные организации, обеспечения пациентов препаратами и условиями, которые им необходимы, по месту проживания. Надеюсь, проведение этого форума станет для нас хорошей традицией».
Каждый год в России выявляют 30 тыс. новых пациентов с раком крови. Эти люди и их близкие нуждаются в достоверной и качественной информации о диагнозе, которая поможет вовремя предпринять нужные действия по борьбе с болезнью. Именно обеспечение пациентов такой информацией считается одной из главных задач Всероссийского форума пациентов с онкогематологическими заболеваниями.
Трансляции с мероприятия можно посмотреть в социальной сети «ВКонтакте»:
— первый день;
— второй день.
источник : https://www.asi.org.ru
